domingo, 18 de enero de 2009

samuelito

hola soy cintia mama de samuel un bebe que hoy ya tiene 1 añito el cuatro de enero fue el dia mas hermoso y digno de ser festejado, voy a contarles un poco la corta pero dura historia de samu .nacio a las 29 semanas de gestacion con 1070kg yo con muchas contracciones y el ancioso por salir ja ja en fin pasamos dos meses y ocho dias intenados en neo ,como en todos lados los medicos no apostaban a su vida se sabia que no todos los bebes prematuros salen con vida pero en el caso de sami gracias a dios lo logro

fue muy duro ya que todos los dias los neonatologos por logica y no crear espectativas pocos probables nos daban un 20 % de viavilidad durisimo eschuchar eso , pero mi fe nunca perdio las esperanzas y jamas deje de creer en dios , pasamos en 68 dias de todo pero al fin el 12 de marzo del 2008 nos fuimos a casa con 2030 y con un grado 2 de emorragia cerebral pero nosotros en ese momento la verdad que no le llevamos el apunte ya que pensamos que se reabsorveria con los dias en fin a los 4 meses un control ecografico cerebral nos da como resultado un supuesto quiste , una resonancia nos mostro que era bastante grande pero el neurocirujano nos dijo que estaba en un lugar que no afectaba al ventriculo derecho y que podia vivir con el sin problemas .

mi marido y yo quedamos muy contentos ya que estabamos muy asustados teniamos que hacerle otro a los 7 meses ,pero unos dias prebios note que sami hacia algo raro cuando lo estaba por acostar en su cuna miraba hacia un costado y temblaban sus bracitos dos dias mas tarde seguia siempre que estaba por dormir con mi marido contamos 8 movimientos oculares que para nosotros eran muchos y muy feos fue el lunes 25 de agosto y lo lleve al lugar donde nacio ( que gran error)yo pensando que ellos tedrian su historia clinica y lo del neurocirujano que lo trataba ahi ,pero no tenian nada de el si se acordaban las neo y la jefa de neo por lo tanto por ser prema lo internan para controlar ....

pasaron las horas y sami hacia cada vez mas en cuestion de minutos 5 minutos 25 movimientos para nosotros asi lo llamabamos pero nadie lo veia solo yo

la pediatra pidio unos estudios que como era tarde habia que esperar que alguien de la obra social autorizara y me quede solita con sami internada digo solita por que nadie lo controlaba solo yo las enfermeras no venian cuando las llamaba y ni hablar de la pediatra .el dia 26 molestando logre que venga una pediatra ,pero no podia hacer nada por la obra social no daba señales , se me subio la sangre a la cabeza y empeze a gritar no muy fuerte jajajaj pasaron las horas y hable yo con auditoria medica que decian que le realicen los estudios que despues se los reitegraban , ese mismo dia empeze a grabar videos de loq que hacia ya que nunca aparecia nadie para verlo cuando yo avisaba y ellos venian pasaban como 2 horas sin mentir les digo unos literalmente estupidos , en una portunidad vino la pediatra de guardia 2 minutos y me trataba de histerica me decia es tu primer hijo ? me la queria comer no el 3 en cuanto se dio la vuelta sami empieza otra vez la llame pero se fue entonces sali de la habitacion y la segui por el pasillo con el bebe y le decia doctora lo esta haciendo mire y ella seguia caminando sin mirar y decia vuelva a su habitacion mama yo re sacada le empeze a gritar mira,mira me pare adelante y le preguntaba te parece normal esto lo ves lo ves me miro y me dijo ahora voy a la habitacion espere un minuto .

cuando volvio nos sentamos y me dice no tengo buenas noticias hable con el neurologo y el pronostico no es alentador , la mire y no pude ni hablar solo queria ........ ese dia le hicieron un polisomno que duro 9 hs el tenia que dormir 6 para ese estudio y como se espertaba fue mas largo ,el 28 ya como locos con los pediatras que en cada guardia era un problema nos queriamos ir para ver a otro neurologogo por el de ahi no venia mas hasta que al fin llego despues de muchas horas de agonia , nos dice muy crudamente bueno chicos esta es una de las enfermedades que ningun neurologo infantil quiere tener como caso y se llama sindrome de west . uff que es eso sonaba muy feo dijo tantas cosas que solo me quedo en la mente resonando que mi hijo perderia todo lo adquirido hasta el momento que mucho no era ya que tenia la inmadurez por nacer 3 meses antes y que podria ser un vegetal otro uff se me vinieron mil cosas a la cabeza nosotros 29 años cada uno 3 nenes me senti completamente inutil impotente lo unico que oude hacer fue abrazarlo y negar todo en mi mente pero no por la realidad si no por fe .

3 comentarios:

  1. Cintia: que duro todo lo que tuvieron que pasar hasta que le dieran el diagnóstico. No puedo creer la atención médica y de las enfermeras que no te daban bolilla cuando les decias lo que después resultaron ser convulsiones, tanta indiferencia!, soy amiga de Fabi, te invito a ver mi blog, voy a seguir leyendo. Un beso

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  2. Hola Cintia, acabo de conoceros y ver la carita preciosa de Samuel.
    Según te leía me iba indignando cada vez más ante la falta de profesionalidad de médicos y enfermeras. El trato dejó mucho que desear.
    Ahora leo en post recientes que ha crecido, que los problemas siguen, claro, hablamos de West, hablamos de síndromes complicados... y una vez más veo la tremenda fé que os empuja y una vez más veo la valentía de una familia.
    Desde aquí os mando un gran abrazo, y mucha fuerza para seguir.
    Y como te diría mi amiga Sandy... no estáis solos. Un beso.

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  3. Cintia, para mi es un gusto y un compromiso profesional y afectivo el trabajo que hemos comenzado con Sami... Ser testigo de sus sonrisas, de sus logros, de su alegria cuando se mueve en el agua... es realmente una alegria compartida!!!! Sin duda tu valiosísima presencia, amor y empuje por y para "el rey", tendrá momentos de amargura.. pero quiero decirte que los acompano desde mi tarea (terapeutica y afectiva) en esta "apuesta a la vida"!!!
    MARIELA

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