jueves, 6 de agosto de 2009

simplemente vivir

A VOS :

ESTOY CANSADA DE ESCUCHAR , VER , SENTIR , O SOLO SABER .

DE QUE HABLO DE LA DISCAPACIDAD , LA VERDAD QUE CADA DIA QUE PASA ME DAN MAS GANAS DE HACER ALGO YAAAAAAAA POR NUESTROS HIJOS CON DIFERENCIAS
DIGO NUESTROS POR QUE AUNQUE SAMI NO ESTA FISICAMENTE PRESENTE ME ACOMPAÑA EN ESTA LUCHA QUE QUIERO ATRAVEZAR Y TAMBIEN PORQUE CADA UNO DE SOS HIJOS LOS CONSIDERO TAMBIÉN UN POCO MIOS .POR ACOMPAÑARLOS DESDE ESTE MI LUGAR , POR CONOCER SUS HISTORIAS , LUCHAS , LOGROS EN FIN PORQUE LOS QUIERO CON TODO MI CORAZON ,

HOY ESTUVE HABLANDO CON UNA MAMA QUE DESDE HACE MUCHO TIEMPO QUIERE FORMAR UNA FUNDACION CON NINES CON SINDROME DE WEST MAS FABI ALI Y ELI QUE YA NOS CONOCEN MUCHOS DE USTEDES
PERO MIENTRAS ESTABAMOS PLANEANDO E INTERCAMBIANDO OPINIONES MI DESESPERACION FUE EN AUMENTO Y LA VERDAD PASO DE SER SOLO UN SINDROME SI NO DIRECTAMENTE LA DISCAPACIDAD EN FIN CUALQUIERA Q SEA , BASTA ME CANSE CREO QUE CADA NENE CON CAPACIDADES DIFERENTE TIENE EL MISMO LUGAR QUE POR EJEMPLO MI HIJO URIEL LES DIGO URI POR EL GRACIAS A DIOS ES SANO Y ESA EL LO QUE NO QUIERO MAS ESA GRAN DIFERENCIA DEMACIADO TIENEN LOS NIÑOS ESPECIALES COMO PARA ESTAR TIEMPO COMPLETO DEPENDIENDO SI ALGUNA DE NOSOTRAS SE CRUZA CON ALGUNA PERSONA QUE TENGA UN BUEN CORAZON PARA LOGRAR ALGO Y DESDE LO MAS SIMPLE COMO CONSEGUIR APROBACION DE PAÑALES MEDIANAMENTE BUENOS A LA CANTIDAD NECESARIA COMO UNA SILLA DE RUEDAS , TODO , TODO ES UNA PELEA , DEMACIADO PARA NOSOTRAS LA MAMAS ES LLEVAR A NUESTRO HIJO ADELANTE CON LA DISCAPACIDAD QUE TENGA YA ESO PESA Y DUELE MUCHO QUE TAMBIEN SOPORTAR QUE NOS ESTEN DANDO VUELTAS PARA DARNOS LO QUE POR LEY LES CORRESPONDE Y NO SOLO POR LEY SIMPLEMENTE POR SER SERES HUMANOS , QUE LES PASA A ESTOS QUE JUEGAN CON LO MUCHO O POCO TIEMPO DE VIDA QUE TIENEN NUESTROS NIÑOS . BASTA ESTOY CANSADA DE ESCUCHAR NUESTRAS QUEJAS AMARGURAS PENAS ,VER POCO A NUESTROS HIJOS POR QUE SI NOS PONEMOS A PENSAR CUANTAS SON LAS HORAS QUE PASAMOS TRATANDO DE CONSEGUIR ALGO , YA SEA PARA EXTENDERLES UN POCO MAS SUS VIDAS COMO TRATAR DE QUE SEAN LO MENOS DURA PARA ELLOS Y CUANTAS SON LAS HORAS QUE REALMENTE PODEMOS PASAR JUNTOS Y DISFRUTARLOS SIN ESTAR MIRÁNDOLOS Y SABER QUE MAÑANA NOS TENEMOS Q ENFRENTAR CON BICHOS SIN CORAZÓN Y QUE SOLO VEN A NUESTROS NIÑOS COMO UN A GASTO COMO UNA PERDIDA DE DINERO O COMO PERDIDA DE TIEMPO , SE QUE LES SUENA DURO AMIGAS PERO ES ASI, SON POCOS LOS QUE CONSIDERAN A NUESTROS HIJOS
(ESPECIALES ) Y ESCUCHAN CON EL CORAZON Y NO CON UNA CALCULADORA EN MANO .......
YO PELEE HASTA LOS ULTIMOS DIAS DE QUE SAMI PARTIERA SE ACUERADN LO DE LOS PAÑALES (LOCO SI PENSAS QUE MI HIJO SE MUERE PRONTO QUE TE CALENTAS POR LO QUE ME SOBRE ) DE ULTIMA PENSA SON LOS ULTIMOS PAÑALES DE SU VIDA SE LOS DOY YA PELEAN BASTANTE NO ? SIN EMBARGO SE CAGAN EN ELLO Y ME NEGÓ EL TOTAL QUE LE PEDIAMOS POR ORDEN MEDICA , ESTA BIEN SAMI SE FUE ANTES PERO TANTO MIEDO TIENEN EN GASTAR DEMAS , QUE NI PENSANDO QUE SERIA LO ULTIMO QUE MI BEBE LES" SACARIA "ME LOS DIREON ... SACARIAN ENTRE COMILLAS POR QUE CHICAS LA DISCAPACIDAD DE ELLOS LO PAGAMOS TODOS CON LOS IMPUESTOS YA NUETROS TATARATATARA ABUELOS EMPEZARON PAGANDO POR
ELLOS NADIE NOS REGALA NADA NI LA OBRA SOCIAL
Y MUCHO MENOS EL ESTADO , PIENSELO A SI CUANDO PAGAMOS DEMAS LA LUZ EL GAS ES POR HAY UN NIÑO MAS CON DISCAPACIDAD QUE NACIO Y EL ESTADO NO PAGA SOMOS TODOS ,POR ESO YA NO QUIERO CALLARME MAS LO DE ELLOS QUE SE LOS DEN Y A LOS PAPAS QUE NOS DEJEN DISFRUTAR DE LO MUCHO O POCO QUE LES QUEDA POR VIVIR SIN PREOCUPARNOS POR LO QUE LES CORRESPONDE Y QUE ES DE ELLOS .LA COBERTURA DEL 100 POR 100 NUESTROS HIJOS ESTAN MAL SON ESPECIALES NO PERMITAMOS TAMBIEN ENFERMARNOS POR SU CAUSA EGOISTA ........
YO NO QUIERO ARMAR SOLO ALGO POR EL WEST O SOLO LOGRAR QUE ME ESCUCHEN POR UN SOLO SINDROME YA LES DIJE POR LA DISCAPACIDAD CUAL FUERE ME CANSE YO ME PASE MAS HORAS EN LA OBRA SOCIAL Y EN EL TELEFONO YAMANDO A TODOS POR SAMI. QUE LAS 4 VESES QUE LO LLEVE TRANQUILA A UNA PLAZA Y ESO EL NO SE LO MERECÍA ME PASE MAS TIEMPO LUCHANDO POR UNA SILLA QUE LO QUE USO O ESPERANDO LA FAJA DE TRONCO Y ME LA NEGARON POR QUE PODIA SER TAMBIEN PARA ADELGAZAR Q OJO LOS PELEE Y ME LA ESTABAN POR CONSEGUIR IGUAL QUE EL CASCO , PERO CLARO TANTO LES COSTABA QUE SAMI SE FUE ANTES DE PODER USARLA , VEN ESO ES LO QUE NO QUIERO MAS LO QUE PEDIMOS ES PARA YA NO CUANDO SEA TARDE ME ENTIENDEN ,,,,,
YO ESTOY ACA SE QUE MUCHAS NO TIENEN TIEMPO , POR LO NENES O QUE YA ESTAN CANSADAS DE PELEAR PERO YO NO PARA MI ESTO RECIEN EMPIEZA , VOS CONTA CONMIGO Y HAGAMOS ALGO POR NUESTROS HIJOS ..... SI QUERES SEGUIME
LOS QUIERO CON TODO MI CORAZON QUE DIOS LOS BENDIGA Y ME ACOMPAÑE EN ESTA CARRERA ........

27 comentarios:

  1. Cin...que razón tenés...la verdad es que es terriblemente desgastante luchar por TODO! Como vos me da mucha bronca la gente desalmada...y desgraciadamente nadie nos da nada...ni siquiera pagando!!
    Me da mucho orgullo haberte conocido y yo te apoyo en lo que decidas hacer y me parece bárbaro. Sos una gran persona, gracias por ser tan buena y fuerte...te mando un beso y contá conmigo!!! Bendiciones

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  2. Hola Cintia,vengo del blog de Adrisol a conocerte, a saber de tu dolor...
    He de decirte,que me he emocionado hasta las lágrimas con tus escritos y fotos,que he sentido tu rabia ante la injusticia de esos mandatarios, de ese estado indiferente ante tu sufrimiento y el de tu hijo, o el de tant@s otr@s...
    Es para ponerse furiosa por completo.
    Y en todas partes ocurre igual por desgracia.Las personas somos números,estadísticas nada más, y aquellos seres necesitados de ayudas,son estadísticas incordiosas...
    Espero de corazón y con toda mi alma,que te encuentres mejor,que la rabia te ayude a seguir peleando en favor de esos seres maravillosos,que al final se pueda conseguir que ninguno más llegue tarde o no llegue a esas ayudas merecidas...
    Te dejo todo mi ánimo, mi alma y mi corazón.
    Besos y abrazos.

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  3. Hola Cintia, vengo del blog de Adrisol. Siento mucho todo lo que te está ocurriendo y te dejo un montón de buenos deseos y mi corazón.Animo
    Bicos

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  4. me pone bien sentirte con esta fuerza!!
    claro que te ayudará seguir luchando por otros nenes....
    es una buena idea para continuar día a día..

    mucha fuerza, reina...de corazón!!
    besoss

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  5. Vengo del blog de Adrisol para dejarte todo mi cariño y comprensión. Continúa luchando y tendrás tu recompensa. Desde aquí te mando toda mi fuerza.
    Besitos desde España

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  6. Hola yo tb soy amiga de Adrisol (bloguera), me llevo tu blog y como estoy en España, lo voy a poner en un sitio central para que tal ves si alguien sabe que te pueda ayudar a formar una organización, igual hay aqui alguna y te puede echar un cable.

    bss (a mi el tema de la discapacidad me interesa mucho) como psicóloga. avanzaremos. bss

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  7. Cintia, qué difícil desde mi lugar encontrar la palabra justa.
    Justa, que no desentone, justa, que no lastime, justa, que consuele...creo que es imposible, por mas esfuerzo que haga en conseguirlo!
    Tu angelito, está en tu corazón, él es el que te da la fuerza, porque te sintió luchar, porque lo primero que veían sus ojitos cada día era tu carita de mamá, firme sin dobleces, y creo que esa fuerza, te la sigue danano él, porque sabe que sos capáz, de ésta lucha y mucho mas!
    Cintia, aquí estoy, aquí está mi corazón que te acompaña y se ofrece!
    Un beso enooorme!

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  8. Vengo a dejarte mis cariños amiga , te entiendo perfectamente , hay cosas que nos sobrepasan y nos dejan sin fuerzas pero se que tu angelito te sigue iluminando y esta tan orgulloso de vos como los que entramos a conocerte , vengo de la casita de Adrisol y me hizo muy bien leerte ,...un abrazo , fuerzas y esperanzas ...

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  9. También vengo del blog de Adrisol, y estuve leyendo lo que cuentas de tu hijito bello, se me fue estrujando el corazón a medida que leía. Qué clase de monstruos nos gobiernan, por favor!!! Que una madre, que ya tiene bastante dolor con ver a su hijo enfrmo, deba padecer todo ese sufrimiento y desgaste de tener que luchar contra un sistema tan perverso. En mi cabeza no cabe!!! Lo que me maravilla de vos, es que utilices toda esa fuerza de madraza, para ayudar. Te felicito Cintia, de corazón, y no se cómo podría darte una mano en tu emprendimiento, pero ya sabes, cualquier cosa me decís.
    Besitossssssssssss.

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  10. Cintia: Yo también estoy cansada de la burocracia. De que cada cosa q nuestros hijos se merecen por el solo hecho de ser seres humanos y porq es un derecho haya q pelearlo y exigirlo como si uno les rogara un favor.
    Esto no solo se da en el ambito de las obras sociales en donde tienen el No fácil, en donde no se preocupan por el binestar de nuestros hijos, en donde solo son un numero para ellos, un gasto que si se puede evitar mejor; también lo vemos en el sistema educativo, en donde te cierran las puertas ante la posibilidad de aceptar a tu hijo para q tenga acceso a una educación común como cualquier otro niño. Es todo "no por esto", "no por aquello" y uno tiene q pelearla y amargarse y sufrir y llorar el sentirse desamparada o excluida.
    Yo te apoyo en todo lo q te propongas junto con el grupo maravillosa de madres q te acompañan siempre...contá conmigo!...
    Nos tenemos q unir porq lamentablemente nadie va a velar por el binestar y la salud de nuestros hijos más q nosotras.
    Un beso enorme y adelante!
    Te quiero mucho!

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  11. hola cintia gracias por pasar por mi blog me alegro mucho y está entrada se nota que estas con más fuerzas y gracias por decir que a nuestros hijos los consideras un poco tuyos. y q aunque sami no este fisicamente como vos decis no nos dejes solas, besossssssssssssssssssss

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  12. Cin: Ante todo dejame decirte que tenes un corazon de oro.
    Cada pelea con las obras sociales, colegios, jardines, terapeutas, etc.etc.etc. nos va desgastando, entristeciendo, pero a la vez saca a las leonas que tenemos dentro...Lo bueno es que si todas nos juntamos podemos lograr mas cosas! Mas oportunidades para nuestros niños!
    Te quiero mucho Cin!
    Gracias por el mensaje del otro día, vengo con unos días complicados.
    P.D.: Me encantó el proyecto!!!

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  13. Me enorgullece saberte tan fuerte y tan luchadora nunca dejes de ser asi y veras q siempre Dios te va a ayudar.
    un beso grande

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  14. Hola Cintia,,,vengo del blog de Adrisol,,,sé que es difícil decir la palabra adecuada para aliviar ese dolor tan grande que tiene tu corazón por la perdida de tu niño,, ten presente que Dios no te abandona!!!!
    Besitos y muchas bendiciones!!!!!

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  15. Que Dios te acompañe en esta lucha y que muchas manos se abran para ayudarte.
    Mucha fuerza!

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  16. Hola Cin pasé de vuelta porque pienso mucho en vos...te mando fuerza y oraciones, sos una persona divina. Sé positivamente que lo que hagas lo harás bien...Te mando un abrazo, un beso gigante. ME ENCANTÓ EL CARTELITO DE SAMI Y LOS CHUPETINES!!!!!!! Increíbles!!! Espero que estés bien, y poder darte ánimo...Espero que te acuerdes lo que nos reímos en el viaje y te sonrías un poco...la risa sana!!! Fuerza amiga y no sabés lo contento que está Santi con los blogques!!! QUE DIOS TE BENDIGA!!!!

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  17. HOLA CINTIA esa es la mama que SAMI quiere,el estara orgulloso de lo que quieres hacer,tienes toda la razon,la ayuda llega tarde.YA es hora que los padres de la patria se acuerden de los niños con capadidades diferentes,DIOS te dara fuerzas y empuje para que saques adelante lo que te has propuesto.
    DIOS TE BENDIGA.
    MIGUEL PAPA DE ANITA

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  18. Una cadena de sonrisas para ti...

    vengo desde Adri...

    Besos y fuerza!

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  19. CIELO!!!!tus palabras me dejaron con un nudo en la garganta...no puedo ni imaginar el dolor que se ouede sentir el perder un hijo..aunque con mi pequeña estuve varias veces en situaciones de mucha angustia...

    tienes una fortalece increible...
    no nos conocemos pero quiero expresarte mi mas profundo cariño..y ofrecerte incondicionalmente mi compañia...si alguna vez quiere hablar..mucha fuerza...
    Sandra...

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  20. hola cintia!!!
    paso a dejarte un fuerte abrazo y toda mi energía para acompañarte en este proceso...
    creo que te hará muy bien estar ocupada en modificar y conseguir beneficios cómo los que estás buscando!!!!

    aprovecho para agradecer a mis amigos que han venido a darte un cariño!!
    sabía que podía contar con ellos....

    muchos besossssssssssssssssssss

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  21. Sabía de la historia de tu hijito por Fabiana y todo lo que decis es muy cierto Tengo un compañero con un chiquito con muchos problemas y se pasa días tratando que la obra social le reconozca gastos o le autorice gastos que son habituales para la patología de su hijito, por ese sé que lo que decis en tu post es la pura verdad. Apoyo tu inquietud. Besos tía Elsa.

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  22. Hola Cintia,que bueno es leerte con esas garras,es inmensamente maravilloso que quieras luchar por lo que estan aca,por nuestros hijos,que bueno es que la ausencia fisica de tu chanchis no te encierre y te aleje,sino que tenes fuerzas en luchar y no quedarte callada.
    La verdad conta conmigo,me sumo a tu planes a tu ideas.Justamente estos dias pensando me senti sola,porque a lo largo de este poco tiempo he visto que hay grupos de papas de nenes con autismo,de los de s.down,de s.d west,pero yo no entro en esos,no hay grupos,ni fundaciones de nenes con microcefalia(o al menos no me entere)me senti afuera,pero esto de lo que vos hablas me parece mas que bueno.
    Admiro sobre todo tu fortaleza!!hasta cambiaste el color del blog.
    Fuerzas y mas fuerzas,cariños inmensos,y conta conmigo!!!

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  23. QUE DECIRTE, QUE PUEDA CALMAR TU DOLOR?

    SE QUE NADA LO HARÁ, ESTAMOS PREPARADOS PARA PERDER A NUESTROS PADRES, JAMÁS, A NUESTROS HIJOS.

    ACABO DE LEER, QUE LOS MÉDICOS NO LE DABAN MAS QUE UN 20% DE POSIBILIDADES, SIN EMBARGO ÉL, LES HIZO PITO CATALÁN, Y SABES PORQUÉ?

    PORQUE JAMÁS SE PERDERÍA EL PLACER DE RECIBIR TODO LO BELLO QUE LA VIDA PODÍA DARLE JUNTO A VOS, PUES SU ALMA, TE ELIGIÓ COMO COMPAÑERA DE SU CAMINO.

    NO LLORES MAS, SONRÍE, PUES AUNQUE NO LO PUEDAS VER, ÉL NO SE HA IDO, Y PERMANECERÁ A TU LADO HASTA EL DÍA EN QUE DEBAS ACOMPAÑARLO,

    LA ORACIÓN A SAN AGUSTIN, ES BELLÍSIMA, Y SE LLAMA...
    "NO LLORES, SI ME AMAS"
    LA PONDRÉ EN MI BLOG, PARA QUE LA LEAS.

    UN BESOTE, Y RECUERDA QUE HAY SERES A TU ALREDEDOR QUE NECESITAN DE TODA TU ATENCIÓN, PUES SAMI, TE ACOMPAÑA Y ES FELIZ SI TU LO ERES, Y SE ENTRISTECE CONTIGO.

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  24. hola cintia tus palabrasson justas , desde aca te sigo mandando muchas fuerzas, yo tengo a martina de 13 meses con paraliis cerebral- la verdad que 2 de mis amigas perdieron a sus niños no hace un año aun. pero la fuerzas de ella es lo que e hace dia a dia amr mas a la vida y luchar y ver tu entereza tambien me hacerca mas !
    te admiro como las admiro a cada una de ellas te mando un beso enorme muchas fuerzas y te dejo mi mail por si algun dia queres contactarte. soy de uruguay.
    cecilia_aguilera10@hotmail.com

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  25. cintia, como va? ya le pase tu blog a Karina, mi amiga de la que te conté que trabaja en la parte de gestión en discapacidad, creo que ambas pueden formar una buena red acerca del tema...
    seguimos en contacto!
    te mando un abrazo!
    Marie

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  26. Yo tb vengo del blog de Adrisol y sólo quería darte un beso y mucho ánimo, después de leer tu historia.

    Un abrazo fuerte, Cintia!

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  27. Acabo de encontrar esta historia
    no he podido pasar de largo sin dar mi apoyo
    las palabras tienen un limite
    no pueden solucionarlo todo
    pero tan solo pretendo aportar un pequeñito rayo de luz con mi humildoe presencia.
    Como prueba de mi apoyo..tan solo

    DOS PALABRAS..fe y esperanza
    cálido abrazo

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