viernes, 30 de enero de 2009

otra manchita mas

hola como estan .... bueno les cuento que samu esta internado desde el lunes en el hospital naval, fue asi al rededor de las 6.30 de la mañana lo escuche desde su cuna con unas arcadas como podran imaginar me levante volando cuando lo levante estaba todo vomitado era bastante y siguió un poco mas no solo asi si no que también lloraba cosa que me sorprendía muchisimo hacia casi 4 meses que no escuchaba su llanto en medio de sus crisis de las que ya nos estábamos acostumbrando aparece esto ,como el no se desconectaba me acosté con el y se quedo dormido pero a las 9.00 se levanto con el papa tomo algo de leche y afuera otra vez ese lunes tenia el turno con el otorrino y el oftalmologo y aproveché y lo lleve a ala obra social con una pediatra casi a las tres de la tarde lo atiende lo revisa externamente oídos , garganta , pancita y todo estaba bien yo como ya les conté que sami no regulaba temperatura le cuento a ella también y me dice que puede ser por eso la fiebre y nos mando a casa ,de ahí después de los papeles para retirar la mendicación me fue al naval que 17:30 tenia el primer turno , uriel el hermanito que también tenia oftalmólogo salio corriendo al bar del hospital cuando nos sentamos sami al levantarlo para darle un yogur larga un grito y llanto horrible imparable me sorprendió y no lo aguante llame a la neurologo y le cuento y su condición y la respuesta de la pediatra ,ella me vuelve a preguntar como lo veo o que me parece a mi podrá imaginar para mi nada era sano y me dice bueno llevarlo a la guardia que yo tanto insistía y deciles qué eme llamen asi les pido que le realicen un hepatograma que podia ser que por el acido valproico sami tenga el hígado inflamado .por lo tanto voy y otra vez toda la historia que ustedes ya conocen y mi insistencia que el no es asi y que el llanto ami no me deja tranquilo a pesar de que los bebes cuando algo les duele lo hacen sami no era asi.le dijo el tel de la neurologa y me voy con el otorrino que me manda hacer potenciales evocados por sami seguramente tenga que usar un audifono que para mi eso no era nada y volví a la guardia ,y la neurólogo le pide las cosas para hacer con sami y le resalta (la mama es muy puntillosa ) si te dice que no lo ve bien por favor seguirla ! esto me lo cuanta despues la neu ....y bueno esparamos los resultados hasta las 21 :00hs que dieron normales pero yo seguí diciendo el no esta bien no es asi siempre se rie y nunca llora ... se fue un rato y volví con la noticia de que se quedaba por que el pediatra del piso opinaba que con su patología seria mejor observarlo ,cuando subimos a la habitación el estaba mejor y decidieron darle un antitermico y un antibiótico para descartar una infeccion y buen le pidio un cultivo de orina y sangre ya para el martes estaba pedido una resonancia que gracias a dios fue al mediodía .Pero unas horas antes en el desayuno vino la infectologa que nos comenta la posibilidad de que sea meningitis y nos explica la punción , pero a las 16.00hs tenemos el resultado de la resonancia la cual a la pediatra le parece un poco mas grande y decide llamar al neurocirujano para analizar la posibilidad de una cirugia para colocarle una balbula el vino a las 21.45 hs un dia larguisimo pero no ve molificaciones y dijo que le hicieran la punción que para el el era una infección en 10 minutos teníamos a 4 personas adentro y nos salimos .cuando terminan la pediatra nos dice listo el liquido esta bastante clarito ahora tenemos u parcial en 1:30hs a las 24.00hs entra a la habitación ya con barbijo y dice chicos les tengo muy malas noticias la verdad no lo puedo creer ,sami tiene (meningitis)el valor normal de glóbulos blancos es de 10 y el tiene 1200 no lo puedo creer vuelve a decir , nosotros sabíamos que bueno no era pero no teniamos claro de que se trataba y bueno nos hablo de que era muy probable que sea bacterial y comoseguiamos a partir de ese momento...comenzaron administrarle la medicacion por la infeccion y teniamos que controlar que no conbulcionara mas de las que ya conocíamos ya que esta infeccion podria perjudicar mas su estado
(su encefalopatia)y (la hemorragia )ese martes fue un dia muy duro mas alla de todo y el diagnostico sami estaba muy mal y no se despertaba lo abracé y le dije al oído sami mañana tenis que estar bien sin fiebre yo te necesito mucho hijo ....... el miercoles me fui a buscar a mi otro gordito (uriel) de 4 años y cuando llegue a casa me puse a investigar y me di cuenta de lo que sami estaba pasando llame a la pediatra desesperada y le dije , doctora es re grave , se puede morir ,ella se quedo un rato en silencio creo yo dándose cuenta de que no sabíamos mucho de que se trataba y me dijo y mami tiene una infracción muy importante pero tranquila porque ya esta con el tratamiento hay que esperar ...como se pueden imaginar fui un mar de lágrimas mucha bronca enojo de todo un poco una vez mas mi fe me llevo a decirle a dios (basta yo se que vos tenes el poder para sacarlo de ese lugar ya no quiero que mi hijo pase por esto creo tanto en vos que se que con un abrir y cerrar de ojos sami puede sanar por fabor señor sorprende a los medicos una vez mas vos tenes la ultima palabra )el jueves me levante y llame a la pediatra de guardia julio su papa estaba con el pero yo queria que ella me diera el parte ami tambien ya que no podia esperar hasta llegar y me dijo que sami ya hacia 36 hs que estaba sin fiebre y se lo veía muy bien riendo y alimentando se que ellos por las características del liquido y como habia estado el creian que era bacterial pero que su mejoria los sorprendia y entonces mandaron analizar el liquido a un laboratorio de afuera del hospital para descartar que no sea un virus que es peor que una bacteria en fin yo creo que jesus hizo su obra y una vez mas deja sin palabras a los medicos a pesar de que sami ya va 9 dias de intarnacion hoy martes 3 de febrero no volvio a tener problemas por causa de la infeccion , si retocamos la medicacion neurologica y bastante pero no me preocupa es algo que podia pasar ..gracias a dios ya deje el temor de la meningitis y solo me queda esperar que se cumplan los dias de antivioticos y si dios quiere el sabado lo traemos a casa .Gracias a todos los que estan ahi con fe y acompañandonos
que dios los bendiga

sábado, 24 de enero de 2009











y con esta carita hermosa ! les cuento el que 21 fuimos a ver a la neurólogo ya con todos los resultados el del electro encefalograma y la resonancia ,bueno el electro dio algo mejor pese a que tiene pequeñas descargas al menos sabemos que lo desencadeno como ya les conté antes samu tiene una emorragia grado 4 el mas severo y ese fue el disparador del sindrome de west aunque este ya no esta formando parte de su diagnostico actual nos queda luchar contra lo que causo ese pasar por su cerebro tenemos conocimiento que la lecion es grande y las secuelas buen para que dar detalles por ese lado solo tenemos la fe en dios y la fuerza que el ver a sami luchando por salir adelante nos da .




La resononancia nos mostro que tuvo un infarto emorragico y que los líquidos encefálicos sigues dando vueltas y causando daños ,sami a las 4 meses tenia el ventrículo derecho bien y ahora no tiene lecion pero si se pudo observar que ya hay modificaciones causadas por los liquidos ,este problema nos lleva a muchas complicaciones como por ejemplo que su cuerpo no regula temperatura justamente por que parte del cerebro que se ocupa esta dañada les explico así mas en criollo para que puedan entender si hay una buena noticia el cerebelo esta bien por lo tanto la neu nos dijo que el podria hablar no sabemos cuando pero la luz esta ahi gracias a dios algo positivo en los estudios , tambien tiene problemas auditivos que por segunda vez en las otomiciones acusticas dio mal ,si bien sami escucha tien una obstruccion y tenemos que hacerle un estudio mas detallado para saber que se puede hacer con eso .... en fin pese a que los estudios médicos dan pésimo el esta atento a lo que le enseñamos ya se hace entender cuando no quiere la mamadera o comer todavía no demanda pero ya es algo muy importante nos corre la cara e incluso cuando le vamos a dar la mendicación nos cierra la boca es un chanta ,en estos días de mucho calor la pasa bastante mal por que al no regular temperatura su fiebre es muy alta llego hasta 39,8 muchisimo y eso lo tira bastante se le nota enseguida por lo cual estoy mas atenta en esos dias por que de por si la fiebre aveces crea convulciones en un niño sano y mas cuando tiene este tipo de epilepsia ,cada dia esta mas demandante por su inestabilidad o la emiparacia del lado derecho que ahora que aprendió a girar su bracito le queda torcido y puede quebrarce buen solo hay que estar ahi ,ya esta muy inquieto solo no puede estar ,




para colmo el no llora nunca y cuando se golpea no tiene reacción y eso demanda atención a full jajajajja .




le encanta escuchar hablar a sus hermanos con el mayor santi uf adoración lo busca cada vez que lo escucha y con uriel se le acerca y se rie como loco se tienta y su sonrisa es un canto para nosotros es lo mejor , uri ya sabe si el se rie esta bien y cada vez que lo ve reie me pregunta hoy esta bien no ma la verdad son muy valientes sus hermanos llevan esto creo que mejor que yo !!!la proxima semana ya empezamos otra vez con los estudios estos nada con lo neurologico , oftalmólogo ,otorrino , de sangre completo ya que esta muy anémico y este mes solo logro aumentar 200 gramos nada pero buen es así mucho ya no puede hacer no esta en mis manos aunque hay días en los que me siento tan mal por no poder hacer mas .. solo lo pongo en manos de dios que son las mejores y es fiel nunca nos deja pese a que somos rebeldes nos ama tanto que el igual esta y muestra de su fidelidad es tener a sami vivo y verlo aprender y sobre todo reír ,demás esta decirles que es un milagrito del señor su vida y cada logro ya que de ser por los estudios ya realizados y dando tan mal no lo podría hacer sin su eterna misericordia .




los dejo hasta la próxima que dios los bendiga y gracias por estar ahí ..




viernes, 23 de enero de 2009

fotitos con papa

con sole un dia de ejercicios muy divertido.gracias sole
Una tarde despues de un electro , le gustan los mimitos
de papa

en la pile con papa disfrutando del agua que le encanta .

martes, 20 de enero de 2009

con amor y dedicacion es posible que el síndrome de west no te derrote y sobre todo si tenemos fe en dios quien lo puede todo .

Señor Jesús gracias por tu misericoridia .

un poco mas

hoy con ya 1 año y 16 dias sami toma sabril 1500 mg al dia 11 cm de acido valprico cada 8 hs 7,5 mg de karidium y 10 gotas de rivotril tambien cada 8 hs , apesar de tanta medicacion su esfuerzo en notable por permanecer en contacto con la familia y lo mas hermoso su sonrisa ,gracias a dios no se desconecta en la mayoria de los dias cuando sus crisis lo permiten el se hace notar , aunque su retrazo es bastante importante cada logro por minimo que sea es una fiesta sus carcajadas el demostrar interes por algun chiche o mover sus piernitas cuando tiene hambre y ve la mamadera son cosas que nos dan mas y mas esperanza .C omo mama me enseño aprecias cada detalle cada logro y que hay tantas cosas que no veiamos antes y hoy con este angel en mi vida aprendi lo que significa sacrificio , valor , coraje , alegria ,dolor , desesperacion ect todo al maximo .
A muchas de las personas que me conocen y me dicen nena todo lo que estas haciendo que sacrificio tremendo yo solo puedo decirles no es sami yo solo lo acompaño el aguanto todo es fuerte , capaz , tolerante , tiene paciencia y sobre todas las cosas es un gran milagro de dios y si dios va con el quien en su contra .....
mañana es un dia importantisimo para samu llevamos el electro encefalograma y la resonancia a la neurologa veremos donde estamos parados con esta carrera , sea lo que sea sabemos que dios esta ahi y nos tranquiliza lo que nosotros no podemos el si y su palabra el la ultima .
Gracias por compartir este momento con samuel que dios los bendiga a todos .


PD: ABU. soy tu medio pulmon como vos me llamas quiero darte las gracias por el aguante que tenes por llamar por orar por mi por tus lagrimas ,por tu fe y desde lo mas profundo de mi corazon decirte que
te amooooooooooooooooooooooooooooo

seguimos con la historia



en fin pasamos de la noticia feisima a la medicacion directa ese dia 28 de agosto comenzo con sabril un antipileptico ,teniamos que seguir internados para que las enfermeras controlen si frenaba un poco los espasmos en flexion asi se llamaban los que nosotros le deciamos movimientos raros , pero por razones obvias firmamos el alta y decidimos pasarle nosotros la medicacion y su debido control ,,eso fue un jueves el lunes teniamos que llevarlo a controlar y buen las cosas estaban peor en ese momento el neurologo nos mando con una orden de internacion para el hospital naval que le pedimos ir a ese lugar nosotros ,para comenzar con iyecciones de acth 15 dias seguidos y 7 alternados esta tenia que controlarse muy bien ya que podria traele consecuencias muy graves que gracias a dios nada de lo que podia pasar paso . tengo que aclarar que de no haber sido por la abuelita viviana que al enterarse del diagnostico no dudo en viajar de neuquen a buenos aires al dia siguien (gracias abu )porque con su compania pudimos ocuparnos de sami y ella quedo con nuestros dos pequeños mas santiago hoy de 12 años y uriel de 4 que tambien se la re bancan .ok seguimos ...


y a todo esto llegamos a los 8 meses ahi sami empezo a retroceder un poco tenia hasta 260 combulciones por dia eso lo dejaba muy cansado y se dormia ya no jugaba demaciado pero si debo resaltar que no perdio su sonrrisa y nunca se desconctaba .buscamos por muchos lugares neurologos y ninguno nos daba la atencion que queriamos hasta que nos quedamos con la de nuestra obra social para ese entonces ya tomaba 1000mg de sabril al dia 4 cm de acido valprico y 5 mg de karidium pero a los 10 meses el seguia con diferentes crisis al ya tener una emorragia y como secuela un daño cerebral esta desencadeno en una emiparecia del lado derecho manito y piernita mucho no la mueve .
ya a los los 10 meses tuvo unos episidios epilepticos muy fuertes ya se le cerraba un ojito y le agregaron rivotril con esta medicacion seguimos hasta los 11 mese y medio acutalmente sami esta creemos y sentimos un buenas manos con una nueva neurologa que no solo es meurologa sino que tiene un muy buen corazon ,, esta con kineciologia estimulatoria con sole ( un encanto ) estimulacion temprana con moni (otra que ademas de todo me contiene muchisimo ) y hace 2 semanas con gabi la fono ( con una voz tan dulce que creo que yo tambein aprendo otra vez ) tenemos todos los dias ocupados sin contar los controles de neuro o pediatra y todos los que implica un niño de 1 año

fotitos desde la neo ,tia belu te amo




































domingo, 18 de enero de 2009

samuelito

hola soy cintia mama de samuel un bebe que hoy ya tiene 1 añito el cuatro de enero fue el dia mas hermoso y digno de ser festejado, voy a contarles un poco la corta pero dura historia de samu .nacio a las 29 semanas de gestacion con 1070kg yo con muchas contracciones y el ancioso por salir ja ja en fin pasamos dos meses y ocho dias intenados en neo ,como en todos lados los medicos no apostaban a su vida se sabia que no todos los bebes prematuros salen con vida pero en el caso de sami gracias a dios lo logro

fue muy duro ya que todos los dias los neonatologos por logica y no crear espectativas pocos probables nos daban un 20 % de viavilidad durisimo eschuchar eso , pero mi fe nunca perdio las esperanzas y jamas deje de creer en dios , pasamos en 68 dias de todo pero al fin el 12 de marzo del 2008 nos fuimos a casa con 2030 y con un grado 2 de emorragia cerebral pero nosotros en ese momento la verdad que no le llevamos el apunte ya que pensamos que se reabsorveria con los dias en fin a los 4 meses un control ecografico cerebral nos da como resultado un supuesto quiste , una resonancia nos mostro que era bastante grande pero el neurocirujano nos dijo que estaba en un lugar que no afectaba al ventriculo derecho y que podia vivir con el sin problemas .

mi marido y yo quedamos muy contentos ya que estabamos muy asustados teniamos que hacerle otro a los 7 meses ,pero unos dias prebios note que sami hacia algo raro cuando lo estaba por acostar en su cuna miraba hacia un costado y temblaban sus bracitos dos dias mas tarde seguia siempre que estaba por dormir con mi marido contamos 8 movimientos oculares que para nosotros eran muchos y muy feos fue el lunes 25 de agosto y lo lleve al lugar donde nacio ( que gran error)yo pensando que ellos tedrian su historia clinica y lo del neurocirujano que lo trataba ahi ,pero no tenian nada de el si se acordaban las neo y la jefa de neo por lo tanto por ser prema lo internan para controlar ....

pasaron las horas y sami hacia cada vez mas en cuestion de minutos 5 minutos 25 movimientos para nosotros asi lo llamabamos pero nadie lo veia solo yo

la pediatra pidio unos estudios que como era tarde habia que esperar que alguien de la obra social autorizara y me quede solita con sami internada digo solita por que nadie lo controlaba solo yo las enfermeras no venian cuando las llamaba y ni hablar de la pediatra .el dia 26 molestando logre que venga una pediatra ,pero no podia hacer nada por la obra social no daba señales , se me subio la sangre a la cabeza y empeze a gritar no muy fuerte jajajaj pasaron las horas y hable yo con auditoria medica que decian que le realicen los estudios que despues se los reitegraban , ese mismo dia empeze a grabar videos de loq que hacia ya que nunca aparecia nadie para verlo cuando yo avisaba y ellos venian pasaban como 2 horas sin mentir les digo unos literalmente estupidos , en una portunidad vino la pediatra de guardia 2 minutos y me trataba de histerica me decia es tu primer hijo ? me la queria comer no el 3 en cuanto se dio la vuelta sami empieza otra vez la llame pero se fue entonces sali de la habitacion y la segui por el pasillo con el bebe y le decia doctora lo esta haciendo mire y ella seguia caminando sin mirar y decia vuelva a su habitacion mama yo re sacada le empeze a gritar mira,mira me pare adelante y le preguntaba te parece normal esto lo ves lo ves me miro y me dijo ahora voy a la habitacion espere un minuto .

cuando volvio nos sentamos y me dice no tengo buenas noticias hable con el neurologo y el pronostico no es alentador , la mire y no pude ni hablar solo queria ........ ese dia le hicieron un polisomno que duro 9 hs el tenia que dormir 6 para ese estudio y como se espertaba fue mas largo ,el 28 ya como locos con los pediatras que en cada guardia era un problema nos queriamos ir para ver a otro neurologogo por el de ahi no venia mas hasta que al fin llego despues de muchas horas de agonia , nos dice muy crudamente bueno chicos esta es una de las enfermedades que ningun neurologo infantil quiere tener como caso y se llama sindrome de west . uff que es eso sonaba muy feo dijo tantas cosas que solo me quedo en la mente resonando que mi hijo perderia todo lo adquirido hasta el momento que mucho no era ya que tenia la inmadurez por nacer 3 meses antes y que podria ser un vegetal otro uff se me vinieron mil cosas a la cabeza nosotros 29 años cada uno 3 nenes me senti completamente inutil impotente lo unico que oude hacer fue abrazarlo y negar todo en mi mente pero no por la realidad si no por fe .