PERDON POR LOS TREMENDAS FALTAS ,AL ESCRIBIR

A SAMI

GUARDIÁN DE MI CORAZÓN ....( ANETE MORENO )

COMO UN DIA SIN EL SOL COMO LA NOCHE SIN ESTRELLAS
ASI ES UNA ILUCION QUE NO PUDES TENERLA ,
SE DESPIERTA EL FUROR GUARDADO EN MI CORAZON ,
PERO NADIE ME OYE EL SILENCIO TRIUNFO OTRA VEZ ME MUDO
QUIERO CURAR MIS HERIDAS
PERO NO POR ENCIMA , QUIERO QUEMAR EL VENENO
PARA PONER LA VERDAD , ASI QUIERO SANAR CON EL CUCHILLO
PROFUNDO SACANDO LOS GUSANOS , QUE ME COMEN EL ALMA
QUE ME HACEN LLORA...
GUARDIÁN DE LA PUERTA DEL AMOR
DEJAME ENTAR , NECESITO TU AMOR
QUIERO ACARICIAR MI ESTRELLA OTRA VEZ ,
GUARDIÁN DE LA PUERTA DEL VALOR DEJAME ENTRAR
PARA DECIRLE A DIOS QUE YA NO AGUANTO MAS
LO QUE ES LA REALIDAD POR FABOR , POR FABOR
GUARDIÁN , GUARDIÁN DE MI CORAZÓN
NECESITO TU AMOR NECESITO TU CALOR NECESITO MI ESTRELLA
GUARDIÁN D LA PUERTA DEL VALOR DEJAME ENTRAR
PARA DECIRLE A DIOS QUE YA NO AGUANTO MAS
LO QUE ES LA REALIDAD POR FABOR , GUARDIAN DE MI CORAZON ,
DEJAME ENTRAR ....

DEJAME CONTARTE MI DOLOR

NO PUEDO CREER Q TU CUERPITO ESTE AHI COMO TERMINAMOS EN ESTAS SITUACION MI AMOR QUE PASO , QUE HICE MAL , ......
HOY ES UN DIA HORRIBLE , NO TENDRIA QU HABERME LEVANTADO
QUIERO VERTE , QUIERO , ABRAZARTE MI AMOR , YA NO AGUANTO MAS HOY NO VEO NADA , NO ENTIENDO , NADA SOLO QYIERO QUE DIOS BAJE CON VOS EN SUS BRAZOS Y ME DEJE TENERTE UN TIEMPO MAS POR FABOR .
HOY NO QUIERO Q ME DIGAN YA VA A PASAR , NO LO LLORES , DEJALO DESCANZAR , TENES OTROS NENES , VOS SOS FUERTE , NOOOOOOOOOOO
QUIERO TENER A MI BEBE A MI LADO ES LO QUE QUIERO HOY , NO ESCUCHO NADA MAS Q MI DOLOR HOY QUIERO SER EGOISTA , HOY QUIERO LLORAR POR TU PARTIDA , HOY QUIERO GRITAR QUE TRAIGAMN A MI BEBE
HOY PIDO QUE ME LO DEVUELVAN A MI CHANCHIS ....HOY QUIERO SER DEBIL , QUIERO DORMIR MUCHIO TIEMPO , QUIERO QUE ME DEJEN IR CON VOS SIN PENSAR EN NADA
HOY QUIERO QUE ME DEJEN SOLA LLORANDO POR VOS LLAMANDOTE , TRATANDO DE ESCUCHR TU RISA , HOY NO QUIERO RECURDARTE QUIERO TENERTE ACA
COMO SEA , ES TODO UNA LOCURA PIENSO EN IR Y LEVANTAR TODO ESO QUE TE TAPA EL CUERPITO Y SIMPLEMETE TRAERTE CON MAMI , UNA GRAN FANTACIA UNA GRAN MENTIRA Y ENGAÑO DE MI MENTE PERO HOY ME PERMITO TODO POR QUE HOY YA PASE 60 DIAS SIN TU COMPANIA ..........

COMO PUDO PASAR

ACÁ ESTAS MI AMOR CON MAMI EL 12 DE JUNIO EL DÍA QUE LLAME AL PRIMER MEDICO , FUE NUESTRO ULTIMO MOMENTO ANTES DE QUE TODO SE CONVIERTA EN MI PEOR PESADILLA .
ESTA FUE TU ULTIMA SONRISA MI AMOR , QUIEN PENSARÍA , O IMAGINARIA QUE NUNCA MAS PODRÍA DISFRUTARLA ,MAMI SIEMPRE REGISTRABA TODO CADA DETALLE HOY ENTIENDO POR QUE ...
ACÁ 4 DÍAS ANTES QUE QUE ME DEJES SIN PRESENCIA , ME MIRASTE POR ULTIMA VEZ Y MAMI TAN FELIZ QUE TE SACABA FOTITOS , FUE TAN SOLO PARA DARME UN EMPUJONCITO MAS NO ? Y YA NO VOLVÍ A VER ESOS OJITOS ABIERTOS NUNCA MAS ..

HORAS ANTES DE TU PARTIDA ,QUERÍA DEJARLO REGISTRADO PARA MOSTRAR LO QUE DIOS HABÍA HECHO , CREÍA CON TODAS MIS FUERZAS QUE SALDRÍAS DE AHÍ , PERO EL TENIA OTROS PLANES CON TODOS NOSOTROS ...

lindo momento

hola como están familia;
acá les dejo unas fotitos de cami y naty que hoy nos visitaron
un hermoso encuentro , una gran bendición del señor para mi vida ..
estoy feliz de conocerlas espero conocer a todos las que mas pueda ya que son una parte muy bella en mi vida .
naty : sabes que contas conmigo para lo que necesites ,
cuando te sientas sola acá estoy con vos ,
cuando no sepas que hacer yo te ayudo ,
cuando no tengas fuerzas te paso las mías ,
cuando quieras llorar te prestare mi hombro
pero también intentare que vuelvas a sonreír ,
tenes una hermosa familia , no importan los detalles ,
simplemente son hermosos .
nunca te olvides que dios sabe cuando y por que ,
dependemos de el para estar vivos
y depende de nosotros el camino que elegimos ,
hoy simplemente mira el vaso lleno y disfruta de la vida .
voy a orar cada día para que sean lomas feliz posible .....
los adoro que dios los bendiga
y gracias por prestarme a cami para darle unos mimitos ..

ACA ESTOY MI CHANCHIS

HOLA MI AMOR ,
HACE MUCHO QUE NO TE ESCRIBO , LO CUAL NO SIGNIFICA QUE NO ME ACUERDE DE VOS , COMO VES Y VEN NUESTROS AMIGOS ,ESTE ES MI ESPACIO DE TRABAJO Y TENGO TODO LO QUE ME ACERCA A VOS MUY CERQUITA SOBRETODO TU FOTITO REGALÁNDOME ESA SONRISA MARAVILLOSA , QUE TANTO ME INSPIRA A SEGUIR .
ESTOY AYUDANDO A PAPI TRABAJANDO , YA QUE DESDE EL PRIMERO ESTA SIN TRABAJAR,PERO NO TE PREOCUPES MI AMOR ESTAREMOS BIEN SABES QUE CRISTO NOS FORTALECE Y TODO ESTA EN SUS MANOS POR ESO ESTOY MUY TRANQUILA ...
ESTOS DÍAS TE EXTRAÑE COMO LOCA QUERÍA CORRER A BUSCARTE PERO NO TENGO DONDE ENCONTRARTE , SOLO MIRAR DENTRO DE MI CORAZÓN DONDE ESTÁN MEJOR GUARDADOS LOS MAS BELLOS RECUERDOS , Y COMO SIEMPRE LO INFALTABLE EN MAMI MI FE EN DIOS QUIEN ME PROMETIÓ VERTE ALGÚN DÍA ,,,, HIJITO DE MI ALMA
ESTOY CON TANTO TRABAJO CON LA COSTURA QUE NI TIEMPO DE LLORAR TE TENGO JEJE ..LO CUAL POR UN LADO ESTA BUENO YA QUE DUELE MENOS POR OTRO EL AHOGO ME SACA EL AIRE Y ENTRO EN PÁNICO POR DECIRLO DE ALGUNA MANERA .
ESTOY INTENTANDO ORGANIZARME , CUANTAS VECES ME HABRÁS ESCUCHADO DECIRLO NO ? JIJIJI DE VERDAD TENGO MUCHO POR HACER Y POCO TIEMPO , TE CUENTO QUE TAMBIÉN ESTOY AYUDANDO A MUCHOSSSSS DE TUS AMIGUITOS A SUS MAMIS EN FIN ESO TAMBIÉN ME TIENE MUY OCUPADA , HAY TANTO PARA AYUDAR QUE ME SIENTO TAN UNA PEQUEÑITA RODEADA DE GIGANTES ,,,
CUANTO DOLOR ME CAUSA VER , ESCUCHAR , Y SENTIR LA DESESPERACION DE ESAS MAMIS , Y NO PODER HACER NADA INTENTO CALMAR SU PENA , ALENTARLAS EN ESTA LUCHA Y FALTA TANTOS CORAZONES LLENOS DE AMOR EN ESTE MUNDO QUE ME CUESTA BASTANTE .
ESTOY PIDIENDO AL SEÑOR UN POCO DE AYUDITA PARA MI ORGANIZACION EN MI VIDA SIN DEJAR NADA PENDIENTE Y SIN FALTAR LE A NADIE .
PERO SOBRE TODO ENCONTRAR UN TIEMPO DONDE EL Y YO PODAMOS TENER INTIMIDAD , PODER BUSCAR LAS RESPUESTAS Y ESCUCHARLAS, EL MOMENTO EN DONDE EL PUEDA MINISTRAR MI CORAZÓN Y SANAR MI HERIDA LA QUE DEJO TU PARTIDA MI CIELO ,QUE TE REPITO SOY FELIZ DE QUE ESTAS JUNTO CON JESÚS PERO TE EXTRAÑO TANTO QUE EN MUCHOS MOMENTOS NO VEO NADA .
POR OTRO LADO TUS HERMANITOS QUE UHHHH QUE TRABAJO ESE JAJAJAJA
CADA VEZ MÁS ESPONJAS , SON UNAS SANGUIJUELAS JEJEEJ ESO TAMBIEN QUIERO CAMBIAR DARLE SU LUGAR ESPECIAL EN MI DÍA ESO NO QUIERE DECIR LO QUE YA HAGO POR ELLOS , EL BAÑO , LA COMIDA , Y ESAS COSAS , SI NO UN TIEMPO DE CÁLIDA COMPAÑÍA , JUEGOS , COMPARTIR PELIS , SALIR A CAMINAR CON LAS BICIS Y ESO AUN ME CUESTA ARRANCAR PERO VA QUERIENDO .....
TAMBIÉN SEPARAR LOS DOMINGOS PARA IR A LA CASA DE NUESTRO PADRE CELESTIAL YA QUE MI VIDA GIRA SOBRE EL Y CADA DÍA DEPENDO MAS DE SU GRACIA PARA SEGUIR DE LA MISERICORDIA QUE RENUEVA CADA MAÑANA .....
MI AMOR CUANTOS CAMBIOS QUE TENGO QUE HACER , CUANTAS LUCHA NOS TOCA PASAR , SOLO TENGO UNA GRANNNNNN META SEGUIR A CRISTO SIN DESVIARME NI A UN LADO NI AL OTRO LLEVAR CONMIGO A PAPI Y TUS HERMANITOS POR QUE ES EL ÚNICO CAMINO QUE ME LLEVARA A TU ENCUENTRO MI REY Y DISFRUTAR DE LO MARABILLOSO DEL PARAÍSO QUE DIOS NOS PROMETIÓ .....
GRACIAS CHANCHIS POR ENSEÑARME A SER UNA MAMI ESPECIAL , POR AYUDARME A QUE MI FE SEA MAS GRANDE DÍA A DÍA , POR QUE MI FE ES CREER EN LO QUE NO VEO
Y LO QUE SE CON EL CORAZÓN QUE DIOS NOS DARÁ ,Y POR MI FE MI AMOR YA TE VEO OTRA VEZ DELANTE DE MI , QUE HERMOSO QUE LINDO VA SER ESE GRAN DÍA MI AMOR ,,,, TE AMO , TE AMO Y TE EXTRAÑO MUCHOOOOOOOO .
TE MANDO UN BESOTE VOLADOR HASTA EL CIELO . MAMA

sami , perdon jijiji

HOLA MI AMOR,
ACÁ ESTOY OTRA VEZ EXTRAÑÁNDOTE MUCHO , RECORDANDO TODOS TUS LOGROS ,ACÁ ESTAS CON MAMI QUE TE SACO UNA CINTITA DEL CACHETE Y TE RE DOLIO , PERDON CORAZON PERO FUE LINDO ESCUCHARTE ASÍ ,NO ES DE MALA , LO QUE PASA QUE NO LLORABAS MUCHO Y PARA MI ERA MUY LINDO ESCUCHARTE ASÍ CON TANTA FUERZA ...
CUANTO DARÍA POR VOLVER A ESOS MOMENTOS ,CUANTO TE EXTRAÑO MI AMOR ,
QUE GANAS DE DARTE UN BESITO , ABRAZARTE , JUGAR , OLERTE , HAY MI VIDA CUANTA FALTA ME HACES HOY .......
TE AMO MI REY
TE MANDO UN BESITO VOLADOR HASTA EL CIELO ...

asi empezamos mi amor

HOLA AMOR ACÁ ESTAMOS EN NUESTROS PRIMEROS CONTACTOS ,siempre juntitos con mami no ? disfrute de cada detalle tuyo mi amor , de cada parte de tu piel , jamas temí por tu vida mi amor sabia que serias un gran luchador ,aunque ahora ya no estés acá seguís siendo un luchador para mi ,
haciendo un repaso de tus fotos me doy cuenta de cuanto dios hizo en tu vida y hoy en las nuestras se que si no pasabas por este mundo nada hoy seria , o tendría sentido , es raro pero ahora que no estas no lo veo tan malo , aunque te extrañe tremendamente se que dios cumplió con su palabra y que estas completamente sano ,,,,,soy feliz por vos mi amor ....ya sabes si me ves llorar es por que me falta tu sonrisa pero se que ya nos volveremos a ver y eso me da consuelo , te amo , te amo ,mama
..un besito volador hasta el cielo

os Aires 17 de Septiembre de 2009

Taller: “La comunicación y estimulación en casa”

Dictado por la Lic. Tecnólogo Médico Yolanda Saldarriaga Molina (Perú)
y el Dr. Joaquín Reyes (Médico Otorrinolaringólogo - Homeópata)

SWA (Sindrome de West de Argentina) y la fundación FUNDADE (Fundacion Argentina para el Deporte y la Educación) organizan el 1º taller para padres y profesionales, para la rehabilitación de niños con Síndrome de West, Otahara, Lennox, TGD y patologías afines.

Este evento se realiza con el aporte desinteresado de los Profesionales.

Dirigido a padres y profesionales , con el fin, de difundir técnicas de rehabilitación y/o estimulacion, para aplicar en el hogar, y mejorar la comunicación del grupo familiar.

Fecha de realización: 3 y 4 de octubre de 2009 de 9 a 12 horas
Lugar: Gimnasio Parroquia San Roque Charlone 1866 (Villa Ortuzar) Capital (a 3 cuadras estacuion TRONADOR subte linea B) ver mapa y medios de transporte http://www.sindromewest.com.ar/mapa.html

Requiere inscripción previa – Cupos limitados
Bono contribución: $25

Carlos Pereyra Pinto FUNDADE TEL 40404025 www.tenisporlapaz.com.ar

María Eugenia Skliarow SWA TEL 3534-7030 / 3534-7030 cel. 15-5420-7031 Email: sindromedewest@gmail.com www.sindromewest.com.ar

cuento una vez mas con vos ...

hola chicas y chicos jejeje como estas tanto tiempo :
muchos de ustedes ya están al tanto y otros no , como ya saben que somos un grupo de mamas que nos hemos reunido para intentar hacer que esto de los tramites burocráticos dejen de ser un impedimento para poder disfrutar de nuestros hijos ,,
hace tiempo atrás logre reunirme con la diputada gorleri , fuimos can ali y otra mama ya conocen como salio todo no ?
bueno nosotras teníamos un proyecto o algunos temas puntuales que queríamos que la ley se modifique y en otros se cumplan .. hace poco fabi y ali se reunieron con deborah de padres de tgd , ellos ya hace un año presentaron un proyecto de ley y ahora hacen falta 1 millón de firmas para poder si dios quiere lograr la molificación que a continuación pueden leer ,
esto mejoraría la atención de todo aquel que tenga discapacidad no solo el tgd ,, ya que la ley es para los discapacitados sin importar , dificultadad ni edad , es muy importante que nos ayuden , difundirlo en tu blog unite a esta lucha que tiene que ser de la sociedad todos estamos de alguna manera siendo participe de la burocracia y si no tenemos las cosas claras nos mienten en la cara ..
no se cuanto podamos lograr pero hay que seguir confiando que la unión hace la fuerza no ?
les comento algo importante por que se que muchos de mis amigos no son argentino y solo pueden firmar de argentina ya que la ley es nacional ,,, pero si seguro que tendrás algún amigo o contacto por mi país y así también podes ayudarnos ....
ya estamos preparando otro proyecto que ellos no tenían en cuenta ya que son experiencias diferentes verdad. si dios quiere todo ira marchando bajo su voluntad ,
contamos con nuestra amiga la diputada gorleri a quien sabemos que podemos pedir ayuda ,, por esto estoy mas que tranquila (muchas gracias victoria )
en fin en otro post les cuento algo de mi jijijij, pero no se preocupen estoy bien gracias a dios y oro por cada uno de ustedes ,,,,
que dios los bendiga los amo en el señor
bajando del cielo un besito volador para cada uno ......
sami hijo en tu honor mami sigue por tu causa te amo ...



pd: les dejo el link para que llenen los datos y asi dejan su firma mil gracias y bendiciones











PROYECTO TRATADO Y APROBADO EN DIPUTADOS COMISION DE DISCAPACDAD (DICTAMEN 503 Y 2785-D-O9)

503-D-09
Las comisiones de Discapacidad, Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda han considerado los proyectos de ley de los señores diputados Santander, Paredes Urquiza, Rejal, Llanos, Aguirre de Soria, Herrera (G. N.) y Leverberg y de los señores diputados Morgado, Martiarena, Gullo, Acuña Kunz, Arguello y Carlotto y de las señoras diputadas Vázquez de Tabernise, Cremer de Busti, Moreno, Leverberg, Areta y Román por el que se solicita la modificación de la ley 24.901 sobre Prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación Integral para Personas Discapacitadas; y, por las razones expuestas en el informe que se acompaña y las que dará el miembro informante, aconsejan la sanción del siguiente:

PROYECTO DE LEY

El Senado y la Cámara de Diputados...
PROYECTO DE LEY DE REFORMA A LA LEY 24.901

ARTÍCULO 1º- Sustitúyase el Artículo 1º de la ley 24.901 por el siguiente:
Institúyase por la presente ley un sistema de promoción y protección que asegure el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales a las personas con discapacidad, promoviendo el respeto de la dignidad inherente. El Estado Nacional garantizará el pleno goce del derecho a la salud para todas las personas con discapacidad sin discriminación social, económica, cultural o geográfica así como de todos los derechos que surgen de la ley 26.378.

ARTICULO 1º BIS: Agregase el Artículo 1º bis a la ley 24.901:
Las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica plena. Se promueve, protege y asegura el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para todas las personas con discapacidad en base a un modelo de autonomía y de toma de decisiones con apoyo.

ARTICULO 2º: Sustitúyase el Articulo 2º de la ley 24.901 por el siguiente: Articulo 2º; Los agentes de salud comprendidos en las leyes 23.660 y 23.661, las organizaciones de seguridad social, las entidades de medicina prepaga, la obra social del Poder Judicial, la Dirección de ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación y los agentes de salud que brinden servicios medico asistenciales, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas enunciadas en la presente ley, que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas.

ARTICULO 3º - Agrégase el Articulo 2º bis a la ley 24.901.
El Poder Ejecutivo Nacional a través del Ministerio de Salud, será la autoridad de aplicación del régimen de sanciones por incumplimiento en tiempo y forma a la presente ley, que consisten en apercibimiento o multa la que se graduará en un monto igual o mayor al cien por ciento del monto que corresponda por la prestación debida, y se aplicarán con independencia de la responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder. A los fines de la aplicación de cada una de las sanciones y sus graduaciones se tendrá en cuenta la gravedad y reiteración de las infracciones.

ARTÍCULO 4º - Sustitúyase el Artículo 3º de la ley 24.901 por el siguiente:
Modifícase, atento la obligatoriedad a cargo de los agentes de salud en la cobertura determinada en el artículo 2º de la presente ley, el artículo 4º, primer párrafo de la ley 22.431, en la forma que a continuación se indica:
"El Estado, a través de sus organismos, prestará a las personas con discapacidad no incluidas como afiliados de los agentes de salud mencionados en el articulo 2º, en la medida que aquellas o las personas de quienes dependan no puedan afrontarlas, los siguientes servicios:"

ARTÍCULO 5º - Sustitúyase el Artículo 4º de la ley 24.901 por el siguiente:
Las personas con discapacidad que carecieren de la cobertura prevista en el articulo 2º, a cargo de los agentes de salud allí mencionados, tendrán derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones comprendidas en la presente norma y las que surjan de la ley 26.378, a través de los organismos dependientes del Estado, debiendo el mismo garantizar dichas prestaciones en organismos públicos o privados habilitados, y con personal debidamente capacitado para tal fin.

ARTICULO 6º - Sustitúyase el Articulo 5º de la ley 24.901 por el siguiente
Las obras sociales y todos aquellos organismos obligados por la presente ley, deberán establecer los mecanismos necesarios para la capacitación de sus agentes y la difusión a sus beneficiarios de todos los derechos a los que puedan acceder, conforme al contenido de las normativas vigentes para personas con discapacidad.

ARTÍCULO 7º - Sustitúyase el Artículo 6º de la ley 24.901 por el siguiente:
Los entes obligados por la presente ley brindarán las prestaciones a sus afiliados con discapacidad mediante servicios habilitados propios o contratados, a elección del afiliado, los que deberán dar cobertura integral a los tratamientos adecuados a través de métodos existentes o los que en un futuro surjan con personal idóneo.

ARTÍCULO 8º - Agréguese como inciso f al Artículo 7º de la ley 24.901.:
Inciso f) Sin perjuicio de las fuentes mencionadas, el Poder Ejecutivo Nacional deberá incluir en el presupuesto anual una partida presupuestaria específica, intangible y suficiente para el financiamiento de la ley 26.378 y para todas las políticas referidas a las personas con discapacidad.

ARTÍCULO 9º: Sustitúyase el Artículo 8º de la ley 24.901 por el siguiente:
El Poder Ejecutivo propondrá a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la sanción en sus jurisdicciones de regímenes normativos que establezcan principios análogos a los de la presente ley, e invitará a incorporar las modificaciones realizadas en cumplimiento de la ley 26.378.

ARTÍCULO 10º: Sustitúyase el Artículo 9º de la ley 24.901 por el siguiente:
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, viscerales, intelectuales o sensoriales que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Las leyes vigentes sobre discapacidad deberán adecuar la definición de sus beneficiarios a lo establecido por el artículo 1º, segundo párrafo de la ley 26.378 (Convención Internacional de Discapacidad).
Derógase el artículo 2º de la ley 22.431 que será reemplazado por el presente artículo.

ARTÍCULO 11 - Sustitúyase el Artículo 11 de la ley 24.901 por el siguiente:
Las personas con discapacidad afiliadas a las obras sociales y agentes de salud mencionados en el articulo 2º, accederán a través de las mismas, por medio de equipos interdisciplinarios capacitados a tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual, familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y todas aquellas acciones que favorezcan la integración social de las personas con discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones. Se prohíbe expresamente negar a las personas con discapacidad, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad. (Art. 25 ley 26.378). La violación de este precepto será punible conforme a las normas que reglamenten este artículo.

ARTÍCULO 12: Agrégase el Artículo 11 bis de la ley 24.901 por el siguiente:
Los sujetos del artículo 2º están obligados a suministrar a la persona con discapacidad, a su grupo familiar o al grupo o personas que le brinden cuidado y atención, información en forma gratuita, cierta, clara y detallada sobre todo lo relacionado con las características esenciales de los bienes y servicios que provee para el tratamiento de la discapacidad, y las condiciones de su accesibilidad. El deber de información se extenderá a todos los beneficiarios con o sin discapacidad que puedan ser beneficiados con la misma, por sus antecedentes personales, familiares o genéticos.
Los obligados del artículo 2º y sus entes de contralor deberán:
a) Proporcionar información que sea accesible para las personas con discapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías de apoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo.
b) Promover formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con discapacidad para asegurar su acceso a la información sobre los distintos tratamientos disponibles para su discapacidad locales e internacionales.
c) Facilitar a las personas con discapacidad información dirigida al público en general, de manera oportuna y sin costo adicional, en formatos accesibles y con las tecnologías adecuadas a los diferentes tipos de discapacidad.

ARTÍCULO 13 - Sustitúyase el Artículo 13 de la ley 24.901 por el siguiente:
Los beneficiarios de la presente ley que por diversas circunstancias deban usufructuar del traslado gratuito en transportes públicos entre su domicilio y el establecimiento educacional o de rehabilitación o de cualquier otra característica establecido por el artículo 22 inciso a) de la ley 24.314, tendrán derecho a requerir de cualquiera de los obligados del articulo 2º, inclusive el Estado, un transporte especial, con el auxilio de terceros cuando fuere necesario, aún en el caso que concurran a establecimientos educativos comunes, especiales o de cualquier otra índole.

ARTÍCULO 14 - Sustitúyase el Artículo 14 de la ley 24.901 por el siguiente:
Prestaciones preventivas. La madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social.
En caso de existir además, factores de riesgo, se deberán extremar los esfuerzos en relación con los controles, asistencia, tratamientos y exámenes complementarios necesarios, para evitar estados negativos de salud o en su defecto detectarlos tempranamente.
Si se detectan estados negativos de salud en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recién nacido en el período perinatal, se pondrán en marcha además, los tratamientos necesarios para evitar discapacidad o compensarla, a través de una adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar.
Deberá brindarse el diagnóstico, orientación, asesoramiento y cobertura prestacional a los miembros del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter genético-hereditario.
Asimismo en todos los casos a fin de la detección precoz de enfermedades discapacitantes se deberán aplicar en forma obligatoria en todos los establecimientos públicos y privados de salud y por los médicos pediatras, todos los procedimientos y técnicas necesarias de detección y tratamiento hasta los 3 años de edad. En todos los casos, se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo familiar.

ARTÍCULO 15 -- Sustitúyase el Artículo 17 de la ley 24.901 por el siguiente:
Prestaciones educativas. Se entiende por prestaciones educativas a aquellas que desarrollan acciones de enseñanza- aprendizaje mediante una programación sistemática específicamente diseñada o en el marco de educación común, para realizarlas en un período predeterminado e implementarlas según requerimientos de cada tipo de discapacidad. Se asegurará un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida.
Comprende escolaridad común, estatal o privada, o especial o la que corresponda según la evolución madurativa de la persona con discapacidad priorizándose la escolaridad común, capacitación laboral, talleres de formación laboral y otros. Los programas que se desarrollen deberán estar inscriptos y supervisados por el organismo oficial competente que correspondiere.

ARTÍCULO 16.- Sustitúyase el Artículo 18 de la ley 24.901por el siguiente:
Prestaciones asistenciales. Se entiende por prestaciones asistenciales a aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos esenciales de la persona con discapacidad (hábitat-alimentación y atención especializada) a los que se accede de acuerdo con el tipo de discapacidad y situación socio-familiar que posea el demandante. Comprenden sistemas alternativos al grupo familiar a favor de las personas con discapacidad sin grupo familiar o con grupo familiar no continente.

ARTÍCULO 17- Sustitúyase el Artículo 19 de la ley 24.901 por el siguiente:
Los servicios específicos desarrollados en el presente capítulo al solo efecto enunciativo, integrarán las prestaciones esenciales que deberán brindarse a favor de las personas con discapacidad en concordancia con criterios de patología (tipo y grado), edad, interés superior del niño o niña, necesidad y situación socio-familiar, pudiendo ser ampliados y modificados por la reglamentación.
La reglamentación establecerá los alcances y características específicas de estas prestaciones.

ARTÍCULO 18 - Sustitúyase el Artículo 20 de la ley 24.901 por el siguiente:
Estimulación temprana. Estimulación temprana es el proceso terapéutico-educativo que pretende promover y favorecer el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del niño o niña con discapacidad, para lo cual los obligados del artículo 2° deberán dar cobertura integral a los tratamientos adecuados en los términos del artículo 6º.

ARTÍCULO 19 - Sustitúyase el Artículo 21 de la ley 24.901 por el siguiente:
Educación inicial. Educación inicial es el proceso educativo correspondiente a la primera etapa de la escolaridad, que se desarrolla entre los 3 y 6 años, de acuerdo con una programación especialmente elaborada y aprobada para ello. Debe implementarse dentro de un servicio de educación especial o común, en aquellos casos que la integración escolar sea posible e indicada, incorporándose siempre la maestra integradora cuando que se requiera por el tiempo y las etapas que en cada caso se exija.

ARTÍCULO 20 -Agrégase el Artículo 32 bis a la ley 24.901 por el siguiente:
Centros de Recreación y Colonia de Vacaciones. Se entiende por Centros de Recreación y Colonia de Vacaciones al recurso institucional que tiene por finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos y esenciales (vivienda, alimentación, atención especializada) a personas con discapacidad acompañados, con o sin grupo familiar propio para realizar deportes y recreación.

ARTÍCULO 21 - Sustitúyase el Artículo 22 de la ley 24.901por el siguiente:
Educación general básica. Educación general básica es el proceso educativo programado y sistematizado que se desarrolla entre los 6 y 18 años de edad aproximadamente, o hasta la finalización del ciclo, dentro de un servicio escolar común prioritariamente y, si no fuera posible, a través de educación especial.
El límite de edad no implica negar el acceso a la escolaridad a aquellas personas que, por cualquier causa o motivo, no hubieren recibido educación adecuada.
El programa escolar que se implemente deberá responder a lineamientos curriculares aprobados por los organismos oficiales competentes en materia de educación y deberán contemplar los aspectos de integración en escuela común, en todos aquellos casos que el tipo y grado de discapacidad así lo permita. Respecto a la maestra integradora será de aplicación lo establecido en el artículo 21. En todos los casos el Estado garantizará el acceso a las personas con discapacidad en todos los niveles de educación obligatoria.

ARTÍCULO 22 Sustitúyase el Artículo 27 a la ley 24.901 por el siguiente:
Rehabilitación motora. Rehabilitación motora es el servicio que tiene por finalidad la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades discapacitantes de orden predominantemente motor. Los obligados por el artículo 2º deberán tomar medidas de rehabilitación indicadas, incluso mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. Deberán promover la disponibilidad, el conocimiento y el uso de tecnologías de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a efectos de habilitación y rehabilitación. Este artículo será de interpretación prioritaria en habilitación y rehabilitación de cualquier tipo.
a) Tratamiento rehabilitatorio: las personas con discapacidad ocasionada por afecciones neurológicas, osteo - articulomusculares, traumáticas, congénitas, tumorales, inflamatorias, infecciosas, metabólicas, vasculares o de otra causa, tendrán derecho a recibir atención especializada en forma integral.
b) Provisión de órtesis, prótesis, ayudas técnicas u otros aparatos ortopédicos: se deberán proveer con carácter integral los necesarios de acuerdo con las características del paciente, el período evolutivo de la discapacidad, la integración social del mismo y según prescripción del médico especialista en medicina física y rehabilitación y/o equipo tratante o su eventual evaluación ante la prescripción de otro especialista.

ARTÍCULO 23 - Sustitúyase el Artículo 34 de la ley 24.901 por el siguiente:
Cuando las personas con discapacidad presentaren dificultades en sus recursos económicos y/o humanos para atender sus requerimientos cotidianos y/o vinculados con su educación, habilitación, rehabilitación y/o reinserción social, los obligados por el artículo 2º deberán brindar la cobertura necesaria para asegurar la atención especializada domiciliaria que requieran.

ARTÍCULO 24- Sustitúyase el Artículo 36 de la ley 24.901 por el siguiente:
Iniciación laboral. Es la cobertura que se otorgará a la persona con discapacidad una vez finalizado su proceso de habilitación, orientación, rehabilitación y/o capacitación, y en condiciones de desempeñarse laboralmente en una tarea productiva, en forma individual y/o colectiva, con el objeto de brindarle todo el apoyo necesario, a fin de lograr su autonomía e integración social. Se promoverá la modalidad de relación laboral para las personas con discapacidad, reconociéndoseles el derecho a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de una existencia digna mediante un empleo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laboral abierto, inclusivo y accesible, y a ser capacitados con ese objetivo.

ARTÍCULO 25.- Sustitúyase el Artículo 37 a la ley 24.901 por el siguiente:
Discapacidad mental e intelectual. La atención de las personas con discapacidad mental o intelectual se desarrolla dentro del marco del equipo multidisciplinario y comprende la asistencia de los trastornos mentales, agudos o crónicos, ya sean estos la única causa de discapacidad o surjan en el curso de otras enfermedades discapacitantes, como complicación de las mismas y por lo tanto interfieran los planes de rehabilitación.
Las personas con discapacidad tendrán garantizada la asistencia ambulatoria y la atención en internaciones transitorias si fueran necesarias, para cuadros agudos, con servicios acordes al tipo de discapacidad, procurando para situaciones de cronicidad, tratamientos integrales, psicofísicos y sociales, que aseguren su rehabilitación e inserción social.
También se cubrirá el costo total de los tratamientos prolongados, ya sean psicofarmacológicos o de otras formas terapéuticas.

ARTÍCULO 26 - Sustitúyase el Artículo 39 de la ley 24.901 por el siguiente:
Será obligación de los entes mencionados en el artículo 2º que prestan cobertura social, el reconocimiento de los siguientes servicios a favor de las personas con discapacidad:
a) Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de profesionales y deban intervenir imprescindiblemente por las características específicas de la discapacidad o por elección de la persona con discapacidad o su grupo familiar o continente, conforme así o determinen las acciones de evaluación y orientación estipuladas en el artículo 11 de la presente ley;
b) Aquellos estudios que no estén contemplados dentro de los servicios que brinden los entes obligados en la presente ley que deban realizarse en el país o en el extranjero, si fueran necesarios y no se pudieran brindar en el país.
c) Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar de pacientes que presentan patologías de carácter genético-hereditario.
d) Asistencia personal: las personas con discapacidad podrán recibir a su pedido o de su grupo familiar o continente, apoyos para tareas determinadas de su vida diaria que serán brindados por un asistente personal a fin de favorecer su vida autónoma, dentro del ámbito familiar, laboral y social que será cubierto en forma integral por los obligados del Articulo 2º.

ARTICULO. 27- De forma
http://www.tgd-padres.com.ar/firmasporlaley.htm

AMI FAMILIA BLOGGERA

HOLA EN PRIMER LUGAR GRACIAS POR ESTAR SIEMPRE AHÍ , SE QUE MUCHOS NO PUEDEN COMENTAR Y NO POR COBARDES (KENIA-BET) VA PARA USTEDES EN PRIMER LUGAR JIJI SE QUE HAY MUCHOS MAS QUE YA NO PUEDEN NI LEERME POR EL DOLOR QUE LES CAUSA ...
NO SE DISCULPEN LAS COMPRENDO , LAS ENTIENDO , Y SOBRE TODO LES AGRADEZCO
YA QUE ESO ME DEMUESTRA LO MUCHO QUE NOS QUIEREN Y HAN QUERIDO AMI CHANCHIS ... PERO DEBO DECIRLES ALGO ACÁ ES EN EL ÚNICO LUGAR DONDE PUEDO DEJAR EL DESNUDO MI CORAZÓN , DEJAR MI DOLOR , LLORAR CON ALGUIEN MAS (VOS )
ESTA SOY YO O ASÍ ESTOY AHORA ,
EN ANTERIORES POST CON SAMI JUNTO AMI LES CONTABA DE NOSOTROS , AHORA TAMBIÉN SOLO QUE ESCRIBO LO QUE NO PUEDO HABLAR ,SIN QUEBRARME Y SE QUE ESTÁN AHÍ PARA MI , ES MI MANERA DE SER SINCERA Y CONTARLES COMO ESTOY , YA QUE CUANDO ALGUIEN ME LLAMA O ME DICE COMO ANDAS NO SIEMPRE O NUNCA CONTESTO MAL , O TRISTE UNO NUNCA LO DICE ASÍ A NO SER QUE ESTE AL BORDE DE UNA CRISIS O EN CRISIS ,, CON LO CUAL YO ME ENTREGO A USTEDES ASÍ CON EL CORAZÓN EN LA MANO ..
NO QUIERO LASTIMARLAS PERO SON PARTE DE MI FAMILIA , MIS AMIGOS , AMIGAS LOS QUE ESTÁN A PESAR DE LA DISTANCIA , EN LA ALEGRÍA Y HOY EN MI DOLOR ES POR ESO QUE SIGO ESCRIBIENDO LO QUE SIENTO ...
HAY DÍAS EN LOS QUE ESTOY MEJOR Y CASI NO HABLO DE SAMI OTROS EN LOS QUE NO QUIERO QUE SEA SOLO UN RECUERDO AL MENOS PARA MI ....
PENSÉ LA POSIBILIDAD DE DEJAR DE ESCRIBIR Y CERRAR EL BLOG O ABANDONARLO YA QUE MUCHOS ME DECÍAN LO MISMO Y MI INTENCIÓN NO ERA CAUSAR DOLOR , PERO DESPUÉS DIJE :NO!!!! POR QUE ? SON O NO SON MIS AMIGOS , ESTAMOS JUNTOS EN ESTO EN LO BUENO , LO MALO , LAS ALEGRÍAS , LAS TRISTEZAS, LOS LOGROS , LOS NO LOGROS , LAS LUCHAS Y LA BATALLAS GANADAS SI O NO ? ENTONCES AQUI ME TIENEN OTRA VEZ ...
SOY UNA MUJER DE DIOS UNA MADRE QUE AMA A SUS HIJOS Y QUE NUNCA VOY A BAJAR LOS BRAZOS , TENGO AL MAS GRANDE DE MI LADO Y SI JESÚS ENTA CONMIGO QUIEN EN MI CONTRA ? POR ESO NO TEMAN YO SIEMPRE VOY A PERMANECER FIRME PESE A QUE ME CAIGA TENGO QUIEN ME LEVANTE ,,,,, Y CADA UNO DE USTEDES ME AYUDAN A SEGUIR ME DAN ANIMO DE LUCHAR POR SUS HIJITOS Y MIOS DEL CORAZÓN A LOS CUALES AMO CON TODA MI ALMA Y SIEMPRE ESTÁN EN MI AUNQUE TENGA DIAS TRISTES , USTEDES ME DAN GANAS DE NO RENDIRME ..
CON RESPECTO A MIS DOS BOMBONES ,,, ESTÉN SIN DUDAS DE QUE ME DAN FUERZA Y LUCHO SEGUNDO A SEGUNDO POR DISFRUTARLOS A FULL POR QUE ALGO DE ESO ME DEJO SAMI NO SE CUANDO DIOS LOS QUIERA A SU LADO ENTONCES NO QUIERO PERDERME UN DIA DE ELLOS ,,,, SI SABEN QUE ME DUELE NO TENER A SU HERMANITO SOBRE TODO SANTY PERO ENTENDE ,Y NO DEJO DE REPETIRLES CUANTO LOS AMO , CUAN FELIZ SOY CON ELLOS , TENGO MIS DÍAS PERO ELLOS SON MI GRAN SOSTÉN Y EL SEÑOR CALMA MI DOLOR Y ME CONSUELA CUANDO ESTOY COMO AYER.....
EL SANA A LOS QUEBRANTADOS DE CORAZON Y VENDA SUS HERIDAS AMEN ...SALMO 143-VERCICULO 3.
LES CUENTO: VOLVÍ TAMBIÉN A MI ANTIGUO TRABAJO CON LA FABRICA DE JUGUETES DIDÁCTICOS COMO LOS QUE YO FABRICO (MUNDO SUAVE )EN MI OTRO BLOG YA LO DEBEN CONOCER NO ?
PERO YA QUE ESO NO ME DA UNA GANANCIA SEGUIDA SOLO POR ENCARGUE , ME REINCORPORE MUCHO NO ES EL PAGO ( ES COSTURA ) PERO GRACIAS A DIOS SON MUY BUENA GENTE Y ME ABRIERON LAS PUERTAS OTRA VEZ .....
TRABAJO DESDE CASA EN MIS TIEMPOS PERO PARA VEZ ALGO RAZONABLE HAY QUE ESTAR MUCHO EN LA MAQUINA ..
EN FIN , MI MARIDO RENUNCIO AL TRABAJO DESDE EL 1 DE SEPTIEMBRE EL MOTIVO (DESPUES DE 13 AÑOS ) Y EN MEDIO DEL DOLOR POR LA PERDIDA DE SAMI , LOS MUY DESGRACIADOS OTRA NO LES QUEDA LE DESCONTARON LOS DÍAS PESE AL CERTIFICADO Y EL RESULTADO , CON LO CUAL YA NOS SENTIMOS MAS QUE DEFRAUDADOS YA QUE EL MISMO DUEÑO DEL LA FAROLA UN RESTAURANTE MUY CONOCIDO EN BS AS , FUE PARTE DEL VELATORIO DEL CHANCHIS Y ESO FUE MAS QUE DOLOROSO POR QUE TRAS TODO ESO CUANDO FUE A COBRAR NI NOS ALCANZABA PARA PAGAR NUESTRO ALQUILER ....
Y BUEN ASÍ QUEDAMOS PERO SE QUE DIOS CUANDO HACE ALGO O DEJA QUE ESTAS COSAS PASEN ES POR QUE TIENE ALGO MEJOR Y YO CONFIÓ EN EL Y MUCHO ...
PERO AHORA A LA MAQUINA JAJAJAJAJ MI ESPALDA SI QUE DE VA A QUEJAR JIJI
EN FIN LAS DEJO YA LO HICE DEMACIADO LARGO JAAJAJ ...
QUE DIOS LAS BENDIGA EN EL AMOR DEL SEÑOR LOS AMO CINTIA

Otro día mas sin tu sonrisa
ya no encuentro el nombre para describir lo que siento desde que ya no sos ,
parte de nuestras vidas (físicamente) estas en cada rincón en donde huele rico,
donde hay amor , donde las sonrisas son lo primero , donde la luz alumbra los caminos , pero te busco ,recorro todo y cada lugar y no estas solo tu recuerdo , hermoso pero muy triste a la vez ,te convertiste en una sombra a mi vas a mi lado pero ya no me alcanza , quiero tocarte , sentirte juntitos los dos como antes ,
que cantemos tu cancion preferida , que me regales tu sonrisa , que me despierte tu vos en las mañanas ,te busco mi amor y no te veo , te extraño mi vida y no lo soporto , cada día es mas difícil ya no logro consolarme , ...
escribirte , ya nada me alcanza , los días son largos y me ahogo en mis llantos , ya no es a escondidas no puedo evitarlo , caminando por ahí , en un colectivo , en la puerta del jardín de tu hermanito , comiendo algo rico o feo , cantando una canción , mirando tu foto , haciendo un trabajo , en todo momento sami te lloro no puedo evitarlo , me debilita tu ausencia , ...... te amo te extraño , que hago mi amor ayudame
.se que estos días me siento peor ya me un poco me aleje del señor por no encontrar una respuesta y ahi esta mi consecuencia no ? necesito del consuelo divino para sanar mi pena , pero no pude como hija me sentí abandonada y sola pese que se qué siempre el esta ahí para cuando yo lo llame esta ami lado , pero tonta , y terca como una cabra me enoje y te sufrí mas aun .... intentare volver con tadas mis fuerzas y con el corazon mas dispuesto q ayer te lo prometo mi amor ............
UN DÍA TE VERÉ (TERCER CIELO)
Un día te veré ,tan solo estas durmiendo yo lo se ,
un día te veré y no mas despedidas esta vez ,
te conoceré , te abrazare , y al lado de tu cuello se que llorare
me miraras , y reirás , y me dirás no hay muerte ya ..
es tan difícil comprender que ya no estas y resignarce al aceptar la realidad
me encetaría que fuera un sueño y despertar ,pero es mucho pedir no hay vuelta atrás .
tu dejaste un gran vació aquí ,mas hoy ya comprendi un día te veré tan solo estas durmiendo yo lo se ,un día te veré y no mas despedidas esta vez ,te conoceré , te abrazare y al lado de tu cuello llorare , me miraras y reirás y me dirás no muerte ya
a cada sitio me acuerdas tu , cada momento , me hace falta tu opinión tu oración , nunca pensé que extrañaría todas tus manías ,y tu vos que siempre me alentó
EN JESÚS ENCONTRÉ CONSOLACION Y EL ME PROMETIÓ
QUE UN DÍA TE VERÉ TAN SOLO ESTAS DURMIENDO YO LO SE ,
Y NO MAS DESPEDIDAS ESTA VEZ .............
SAMI TE AMO , TE MANDO UN BESITO VOLADOR HASTA EL CIELO ..