martes, 30 de junio de 2009

confirmacion de nuestro señor

quiero contarles algo q me dejo muy tranquila desde el miercoles ,
se que no es muy lindo pero ami me dio paz para esperar en cristo .
hoy ya a 6 dias del milagro del señor ,puedo contarles lo q paso .
como todos saben q los medicos y enfermeras han pasado por alto muchos detalles de samuel (q yonunca deje de avisar )les cuento del miercoles , stuve insistiendo a la enfermera q sami bajaba la saturacon de 96 q estaba a 88 y ella me respondia es q se despierta yse pone acompetir con el respirador (eso pasa pero a el en esemomento no )
yo seguia y ellas no se acercaban mas q a dormirlo pero el no levantaba la saturacion
por ultimo tipo 10 dela mañana cuando vino la pediatra se acerco y nos saco afuera ,me fui tranqui por q el estaba (bien ) pero en un momento vino otra mama y me dijo q pasa con sami estan todos con el hace una hora para esto yo escuchaba q venian papas y le decian nopodemos atender tenemos2 o3horas de espera , imaginence nosotros (julioy yo )
tipo 12.30 sale la doc y dice tu bebe esta muy mal bajo muchismo la frecuencia respiratoria le cambiamos el tubo por q tenia perdida peritubo ( el oxigeno no entraba bien al pulmon ) ahhhhhhhh cuando me cruzo con la enfermera le dije viste hay q controlar no era q se despertaba el tubo estaba afuera del lugar me miro y no respondio , al rato viene el cordinador jefe (dios )segun el pobre varon.....
y salionos yamo a una reunion re enojado por lo q le dije a la enfermera y bueno el no daba el brazo a torcer y yo q me erbia la sangre no praba de decirle q tenian q agotar todos los recursos y no contestar cualquier cosa como hacian las enfermeras y el ovbio re furieoso me empezo a deci q si no confiaba en su equipo q lo saque yo le conteste q si ustede consigue un lugar adelante yo no tengo peor se puso ,,, me dijo q le faltaba el respeto y q si yo me hav¡bia dado cuanta qsami tenia perdida de oxigeno y ellos no el tenia q renunciar , le dije no sabia exactamente q pero se q algo noestaba bien q solo despertarce no era y no me equivoque y peor se puso me dijo usted limitece a surol demadre q el medico soy yo , le conteste q sentada en la escalera llorando no era mi lugar esperando q el salga y diga (señora su hijo murio)q mi rol era controlar q todo este en orden y q asi y todo mire lo q paso y bla bla bla ... se fue y yo baje mi marido entro . unos minutos mas tarde me yama subo y el doc dice , bueno ya esta no se puede hacre mas el bebe esta peor y no tenemos mas q esperar no sabemos como se desencadena esto puede ser q los organos empiecen a fallar o un para cardiaco en fin sami saturaba 50 y con el repirador a full osea mal mal .
sali y mande los mensajes y yame para avisar q eran las ultimas horas (sin creerlo no!!!!)pero destruida algo me decia""
q este tranquila dios estanba al control ""cerca de las 4 dela tarde unos amigos de la iglesia vinieron a orar por el y los dejaron pasar de a uno supongo q pensaban q estabamos locos y ponbrecitos no? en fin terminamos y nos fuimos en ese momento todo empezo a sanar el del corazon el respirador todo como si sami ya se estba llendo ,pero nosotras nos alejamos de ahi tranquilas por qen ese momento dios nos permitio ver con sus ojos q sami sa era sano en el nombre de jesus .
y nos fuimos de la terapia oram,os afuera y fuimos a tomar un cafe los 4 mientras estabamos ahi vino un papa y dijo "cintia dijo mica (otra mama ) q asami le cambiaron el respirador y sastura arriba de 90 no se imaginan los nerbios nuestros yo ya estabacon un dolor de cabeza tremendo subimos corriendo lo vi y saturaba 95 me fui al baño agradeci al señor su repuesta .y termine en la guardia jajajajjj con un calmante para la cabeza ....
a los dias no cuantan otros papas q un neonatogo entro a la terapia y algo le yamo la atencion del respirador y de sami (un enviado del señor)se acerco y se dio cuenta q no nadaba bien y cambio todo el equipo y asi sami volvio "q gran bendicion no?
pero bueno ellas no nos contaron tadavia imaginence q por lo q dijo el medico q si yo tenia razon el tenia q renunciar jjjajjajajajj la clinica se quedaria sin pediatra( jefe ).
en fin gracias a dios el esta peleando mi chanchis es un hijode dios y sabemos q un gran proposito tiene c on su vida por eso nuestro enemigo lo quiere destruir desde el bientre , no lo va a lograr solo dios sabe cuando esel momento ......
milbendicones para todas y todos ,perdon por la desprolijidad pero queria contarles algo y ya me estoy volviendo a reemplazar a julio y ver a mi chanchis . besote las quiero muchisimo que dios la reeeeeeeeeee bendiga .





les dejo una fotito de sami


acá les dejo esta f otito , hoy esta asi en distintas posiciones lo van rotando , pero con todos esas cosas feas .
quiero q vean para q logren ver el milagro del señor pronto y dejar esto atras ,
se q dios es fiel y q esta esperando el momento justo para entrar en escena .(esta gordito )
ahora si es un chanchis jajjaj ......

jueves, 18 de junio de 2009

un ratito en casa

hola amigas !!!!
gracias , gracias mil gracias por su fe , por su oración .no saben cuan feliz me hace contar con eso es lo mas puro y bello q pueden hacer por mi chanchis .....
les cuento q gracias a la fidelidad del señor repodio nuestro clamor (jeremías 3:33 ) clama ami y yo te responderé nos dice
y eso esta haciendo hoy sami ya mostro interes sos pulmones estan cobrando fuerza y ya intenta despertar poco a poco pero firme como un gran luchador gracias a la fuerza de dios y el ruego de todos ya cada uno de nosotros .
estoy tremendamente agradecida y le pido adios q los bendiga enormemente por su gran fe y apoyo con nosotros .
solo pasaba para agradecer .como siempre y hoy mas q nunca que dios las bendiga .
PD: pronto estaremos en casa regalando mas sonrisas pero esta vez me sumo yo .......

viernes, 12 de junio de 2009

una fotito un palabra del corazon

esta fotito es en febrero del 2009
hermosisimo no?....
sami: mirando esa carita y recibiendo con mi corazón una sonrisa mas
me detengo ahi para decirte algunas cositas q me encantaría algun dia pudieras leer
y entender:
desde q te vi por primera vez sabia q eras diferente , q tu presencia en mi vida lo cambiaria todo ,en principio por q eras mi tercer bebe y tenia miedito de no poder dedicarte tiempo o amarte como a tus hermanitos (eso no quiere decir q no te amara ) simplemente q no sabia q tenia esta capacidad incondicional de amar a alguien como te amo a voz , no solo por tu difernte capacidad si no por q con vos aprendi muchisimo de mi misma logre conocer lados de mi persona q jamas se me habrian cruzado o sacado a la luz si dios no te ponia en mi camino ,
cuando naciste eras muy pequeñito y nadie daba esperanzas por tu vida fue muy duro para mi escuchar esas palabras tan feas , pero sabes mi amor jamas las crei en primer lugar por q creo con todo mi corazon en dios y sabia q el te sacaria adelante sorprendiendo a todos como hoy , pero tambein en i corazon estaba tan segura qte quedarias a mi lado q cerré mis oidos y solo me limite a clamar a dios y a disfrutar de cada pequeño abance q tenas , cada gramo alcanzado , cada medicamente q dejabas , cada pañal q podia cambiarte por q hasta eso significaba q estabas mejorando (mi amor me acuerdo y se me hace un nudo en la gargata )
hasta q finalmente te viniste a casa con mama q bendicion de dios fue traerte y dejar atras todo aquello q las malas lenguas decian y q placer fue mirarlos y salir de ese lugar con vos mi vida .
desde ese dia nunca mas nos volvimos a separar y estoy feliz por eso , con el tiempo las cosas cambiaron te diagnosticaron sindrome de west que mama y papa ni habiamos escuchado de eso , solo pensabamos q tenia algo q ver con tu derrame cerebral grado 4 pero no esto era peor segun el neurologo seria un vegetal , perderias todo lo adquirido hasta el momento y teniamos un año de lucha sin saber q pasaria si te quedabas a nuestro lado o no . eso fue durisimo , pero sabes algo gracias a dios q nos ama , no le hice caso y seguí luchando por q nunca pierdas nada mucho menos tu hermosisima sonrisa de ahi salio el nombre del blog ..es muy lento este camino hijo pero es lo mejor q me paso en la vida q seas especial , no es q no quiero verte sano todo lo contrario esto me enseño a disfrutar te mucho mas y me ayudo como mama con tus hermanitos , cosas q antes me molestaban o no le daba importancia hoy son maravillas en mi vida , como el tu hermanito salte de un aldo al otro y me ponga loca antes de vos no lo veia como una bendicion me trastornaba jajajaj hoy lo valoro muchisimo y asi un monton de cosas mas , pero lo mas importante q eh descubierto la fuerza que tengo , las ganas de luchar por vos y otro bebes o nenes q estan en tus condiciones , los valores q adquiri junto a vos son muyyyyyy gratificantes para mi , me enseñaste a ser mejor persona , me hacercaste mas al señor y mi fe a tu lado fue creciendo cada vez mas , logre enteder la palabra de dios q nos dice q tiene misericordia y q es fiel , hijo con vos soy todo lo q soy gracias a vos mi cielo , te amo y te prometo q vas a salir adelante yo no voy a presionarte voy a ir detras tuyo acompañandote yo te sigo estoy aca con vos hsta q dios lo decida .
yo no quiero un hijo perfecto solo quiero q me regales una sonrisa mas ......
te amo mama... que dios te bendiga q ruego por q seas eternamente feliz


pediatra a domicilio

hola mamis ;
acá estamos otra vez el chanchis a medias tintas , hoy yamamos al pediatra por q tocía mucho y feo ,ademas de q desde el martes q comenzo a llorar y ami algo no me gustaba de ese llantito debo destacar y de paso contarles q eso también a recuperado (el llanto ) de maña jajajaajaj ya sabemos q muchos nenes con west pierden esto y sami no fue la ecepcion ,pero como les empecé contando desde el martes lo recupero y bueno algo de m iintuicion era cierta edemas de mocos otitis (pobre chanchis )
el medico al oscultarlo dijo q tenia la respiracion prolongada ( es decir q cuando inala lo hace como todos pero al exalar va muy lento debido a los moquitos (primera vez q le sucede )
por lo tanto quedamos con dos paf de salbutamol cada 6 hs y 3 cm de amoxidal cada 8 hs ....
bueno amigas pasaba un ratito para dejar acentado esto y mandarles muchos besos a todos .
voy a estar orando por cada uno y los q encabezan mis oraciones son nuestros hijos especiales que dios las bendiga muchooooooooo
pd:: las quiero mucho gracias por estar ahi

miércoles, 10 de junio de 2009

muchos cambios

hola amigas ,
primero quiero contarles que sami esta mas inquieto dia a dia , esto es bueno ya q se nota q quiere ir mas rapido , se mueve con mas fuerza ya rola para ambos lados , esta aprendiendo a jugar como por ej , cuando nos tapamos la cara y el tipico acataaaa el se rie y espera el momento , lo mismo pasa cuando le mostras algo como un espejo q ama mirarse y lo corres espèra otra vez su tiempo y cuando esto ocurre se rie muchisimo , esta aprendiendo a gatear a su modo pero el objetivo de alcanzar algo y chiche o lo q yame su interes lo logra , le cuesta por q con el lado derecho mucho no anda pero lo esta intentando y cada vez un poco mas ,,yo lo miro y parece un gusanito y me encanta verlo asi todo lo q avanzo en este tiempo hoy ya con 17 meses y es muchisimo para mi estoy feliz .
eso si implica muchoooooo tiempo como ya saben que explicarles a ustedes q forman parte de este largo , duro pero maravilloso camino no ?
ahora con la kine pedimos un casquito a la obra social por q el chanchis cuando lo sentas queda unos segundos pero se larga de repente y se da cada golpe y ya sabemos q la valvula no se puede golpear por lo cual en esos momentos es muy util despues no solo cuando hacemos esas actividades ,,,,
nos va dando el las de como le gusta todo desde el juego o como tenerlo a upa , uh esta re despierto aunque eso si hay q adivinar jajajajajj pero nos damos cuenta cada vez mas rapido o por lo menos yo .. con sus hermanitos puf q trabajito tambien , para uriel el de 4 muy duro esta haciandoce pis encima no siempre en ocaciones o tambien manifiesta tener esos movimientos estereotipados como samu el de golpearce solo , (pobre mi gordi que dificil lugar para el ) mi hombrecito el de 12 ese si q se aprovecha de mis complicados tiempos para huir a la casa de algun amigo es un atorrante,,,
en fin vamos mejor no ? jajajjaajja
si sis si , como les comente qestoy tratando de organizar mi hogar y las rutinas con mis hijos y por sobre todo con samuel ,les cuento las nuevas y muy buenas noticias :
vieron q paso mucho tiempo y no postee nada , bueno estaba con unas" entrevistas "con lourdez una spsicopedagoga q me paso el presupesto para venir a casa 3 hs diarias de lunes a viernes para ayudarme en la conducta de samuel y armar una rutina de sueño por las tardes esto le va a servir muchisimo ya q esta todo descontrolado su ritmo (llego el momento de los cambios :y lo mejor y gracias a dios me lo aceptaron sin siquiera mirar el sobre (ya lo tenia hablado con quien se encarga de esto pero como me dijo traelo y vemos , )se ocupo de ayudar a lourdez con la presentacion de lo q pedian y todo salio ok estoy muy feliz .al fin algo de viento a favor con ese tema no ?
otra cambio fue la fono daniela que viene tambien a domicilio y conseguimos q sea 1 hs por dia 3 veses por semana tambien sin mirar le dije" bueno marce cuando me avisas si me dan el ok "y dijo ya esta cintia arranca con todo tenes aprobado siiiiiiiiiii
valio la pena tanto pelear por lo q por ley y por ser hija de un rey (jesus )nos corresponde no?
y bueno las cosas se van a ir acomodando hoy siento q puedo respirar con mas calma ,se q es un tiempo duro de arduo trabajo pero estoy muy contenta con el equipo q logre formar , como sabemos q todo tiene un tiempo y ahora es diferente tratamiento terapeutico q sami necesita o tal vez con otro espacio como nuestra casa donde el ya reconoce los lugares , el trajin de salir al centro o ver a la fono y la estimuladora estaba resultando muy tortuoso para el por eso decidi q ellas vengan a casa y bueno gaby (la fono con su tiempo completo no podia seguir y nos mando en su lugar a dani )y moni la esti como ya dije todo tiene un tiempo y teniamos q tomar una decicion ya q no quedaba mucho tiempo libre sin terapias sami por lo cual quedo abarcando ese espacio daniela q abordaria ambas terapias en fin chicas las despedidas son tristes pero era hora de estar en casita ....
moni;gracias por compartir con nosotros toda tu experiencia y por brindarnos tu amor desde sami hasta uriel estoy muy agradecida por tu labor pese a como ya charlamos sami va cambiando de abitos y nosotros como famila tambien . se que podemos contar con tu amistad y gracias por ello vos sabes q las puertas de nuestro hogar estan abiertas para cuando quieras pasar por unos mates y unos mimos de tus amiguitos sami y uriel , te queremos mucho que dios te bendiga besotes a jere y dale las gracias por compartir a su mama con nenes como los nuestros (especiales .).....
bueno muchachas la proxima (creo q va ser mas seguida ajajajajj)
las dejo muchos besos y como siempre q dios las re bendiga

viernes, 5 de junio de 2009

hola mamuchas

hola como estan ?como veran yo otra vez haciendo lios con las fotos jajajaj , les cuento q con fabi(mama de valen construyendo caminos )estamos armando un blog para publicar mis productos para los chicos se acuerdan q les conte , bueno la verdad q estoy preparando cada vez algo mas nuevo o mas lindo va diferentes modélicos q voy aprendiendo en fin , la cosa es q me confundí como no se muchoooo de tecnología jajajajaaj y en lugar de poner fotos en el nuevo blog la publique en este .perdon ya va salir bien (creo )fabi gracias por la manito soy un queso con esto ajajaaj ...
sami esta mucho mejor de los moquitos y parece q minuto aminuto el chanquis tiene mas fuerzas y no para haaaaaaaaaaa ya no se en cualquier momento me transformo el pulpo jejeje mosca ya soy jajaajjtengo que mirar para todos lados no se como pero me sale jajajaaj entre uri , y sami me estan haciendo un insecto mas jajajaja estoy chistosa hoy sera el sueño?
y buen ya nos vamos conociendo un poco mas ,
las dejo con mil bendiciones , besos y saluditos a sus ángeles

jajajaj que raro hacia mcuho q no metia la pata jajajaaj

lunes, 1 de junio de 2009

y pensamos que todo estaria en orden esta semanita !!!

hola como va !!!
les cuento q la tomaografia dio normal la verdad q mucho cambiono vamos a encontrar el neurocirujano me dijo q el espacio q tiene sami en el bentricula izquierdo siempre va estar pese a q antes estaba con bastante liquido ahora con la valvula q le drena, por un momento pense q ya no estaria pero se me paso por alto de q el chanchis tiene un faltate del cerebrito en ese espacio , el liquido drena pero el cererbro no crece ahi !!! en fin fue un pensamiento mio o mejor dicho una confuncion ya q yo tenia claro su faltante ,.
el control era por si el liquido drnaba muy rapido y podia provocarle un ematoma ,gracias a dios todo bien ...
cambio de comportamiento del sabado :
fuimos a un cumpleaños con uriel a un pelotero muy grande , sami estuvo bastante tranqui yo pense q todo el ruido lo irritaria mas pero no , lo subi a unos juegosy el parecia notarlo cuando la calesita daba la vuelta el ponia carita rara ajajjajaja re lindo .ya saben q el sabado fueun dia re feo con mucho frio , lluvia , feo ,feo ,feo ...
llegamos a casa al rededor de las 17:00 hs y sami se durmio , tipo 19:00hs el estabamuy distante no prestaba atencion a nada y los ojitos coloraditos , lo miro en un momento y lo noto tembloroso ya nos habia pasado lo del temblor pero esta vez al verlo tan caido le tome la fiebre (el cuando tiene temperatura alta no se le nota por q esta igual) tenia las manitos congeladas y si 39 grados le di el antitermico y se durmio basatante mucho esa noche nose desperto algo poco usual por q ultimamente no duerme .nos levantamos y el dia siguio sin fiebre pero raro, raro,la mayor parte del dia del domingo durmio mucho no jugo me yamo mucho la atencion pero fiebre no tenia .
loacoste en mi cama y lo empece a mirar todo la pancita , la nariz y noto q tenia dificultad para respirar y buen pedi el pediatra en un principio me dicenq tenian demora de 8 :hs jajaja pero cuando le dije q era siles jajajajj aparentemente algo anotado habra (tipo cuidado con la loca )jajaja la cuestion q me yamoron a los 5 minutos y me dicen le mandamos un codigo amarillo (urgente ) en esta hora tiene q estar llegando jajaajja .(valio la pena tanta pelea no ?aunque me costo tanto ahora nos tienen en cuenta ..
sigo: vino la pediatra y en el momento me hace los paff de salbutamol , budesonide , me una nubulizacion el chanchis estaba con poca entrada de aire le dan una inyeccion peropara q aspire y nos dejan con nebu cada 20 minutos hasta las 24 hs y luego cada 1 hs hasta las 3 y despues cada 2 hs y despues cada 4hs .y con un pedido de radiografia de torax y en hemograma q nos dice q a primera hora lollevemos al hospital para realizarlo ...se fue y yame a la obra social por q no sabia como se hacia administrativamente y le comento lo dicho pero como la doc no puso urgente tenia q hacerlo como algo mas ir autorizarlo y q me den turno ?????? gracias a dios el hombre al telefono es uno de los amables q hay dos nada mas ....y me dice yo la entiendo pero esa orden asi no sirve y me ofrece mandarme otro doc para q el decida y si era igual q lo trasladen ellos por q para eso estaba contratada la ambulacia del codigo amarillo ...seguimos con el plan de las nebu y la pediatra vino 4.30 sami gracias a dios mucho mejor tenia branco espasmo pero la entrada de oxigeno estaba bien lo dejo con los paff de salbutamol le saco las nebu y en 12 hs nuevo control
tengo sueño jajajjaj las dejo amigas hasta la proxima
les mando un beso enorme y muchas bendiciones ,,,,