sábado, 25 de abril de 2009

sera la ultima ?

hola amigas .
por el momento se q lo estaríamos operando el 6 de mayo si esta todo bien digo por la medica auditora el lunes la voy a ver espero no tener mas sorpresitas ya no se como reaccionaria hasta el momento me la estoy bancando bastante bien creo .....
en fin hoy quiero resaltar algunas cositas q merecen ser detalladas en la vida de mi chanchis
hoy mirando y recordando también comparando , me encuentro en otro lugar parada con samu, como ya saben en estos ultimos tiempitos hemos estados tan ocupados en los tramites y sus desmejoras q no le deje lugar las marabillas q samu aprende y como nos sorprende pese a todo , .
logros mas notables:hace unos dias empecé a lavarle los dientitos , y lo disfruta muchisimo , la sensacion supongo de alivio ya q esta en pleno desarrollo su dentadura , no se pero le encanta(y yo disfruto de hacerlo )
esta semana se lo di en la manito la q el maneja bien la izquierda y con mucha sutileza se lo acerco a la boquita y se lo pasaba en los dientitios (una vez claro )pero logre notar la intención de q sabia lo q hacia ya q cuando a el le das un chiche lo primero q hace en sacudirlo yse golpea la carita y en esto fue muy claro ,(me dejo helada , obvio se lo doy todo el tiempo ahora jajajaaj )
cuando lo pongo en la colchoneta con los chiches si hay alguno q le interesa el empieza a girar como las agujas del reloj hasta alcanzarlo , es una especie de gateo raro o diferente no ? pero es brillante me encanta mueve mas su bracito derecho cuando lo hace , eso si ojo con dejarlo solo por se enoja y empieza a dar ce la cabeza contra el piso y cuando lo retas te mira y te regala una sonrisa mas ,lo amo
hace cosa de un mes tenia miedo de q este teniendo problemas serios con la comida ya q como les conte no tiene interes , pero ahora esta mas atorrante y creo q me esta cachando jajajajaja cuando le doy algo salado el me saca la cuchara o me la muerde ,(le compre una de silicona por los dientitos )no la suelta el loco e despues se rie !!!!!!
y yo como loca corro y le cambio el menu algo dulce pienso q nunca falla y el muy atrevido se traga el plato , despacito pero completo , ahora estoy mas tranqui creo tiene mas capacidad de elegir lo q quiere y melo hace notar .....
el agua uhhhhh como le gusta y como conoce ya,cuando lo estoy acercando para lavarle la carita o las manos no se dan una idea de como se pone parece un resorte de un lado atro le encanta pero algo q a el lo acelera tanto ami se me complica como el bañarlo se pone tan loco q no lo puedo controlar y algo tan divertido para el ami me genera mucha angustia por no saber como tenerlo y dejar q disfrute un poco mas por es otro nene en el agua pero yo sola no lo puedo hacer cada vez mas grande y yo quedo mas chica jajaajaj
otra son los juguetes si alguno le gusta mucho lo ve y se rie a lo loco y otro por mas q se lo quieras disfrazar si no le gusta chau nada , esto me demuestra q tiene capacidad aunque mas corta o mas lenta q otros para mi es grandisimo es un bebe con mucha garra el mirar todo su historial medico tan duro en su carta vida y verlo q gran luchador me llena de orgullo (mi vida sos un gran hombrecito y te amo)
bueno estas son algunas de tantas q mi chanchi nos regala y nos demuestran q hacemos bien en acompañarlo q por mas o menos q sea vale la pena todo todo todo .
gracias por formar parte de este encuentro amigas besos a todas y como siempre
que dios las bendiga

jueves, 23 de abril de 2009

cuanto mas !!!!!!!!!!!!

hola a todas , no doy mas cada dia mas desesperada , veo como sami va callen do y me mata pese a q cuando esta despierto me deja disfrutar de su sonrisa aunque cada vez forzada , duerme muchisimo mas , no esta comiendo , leche le cuesta un monton tragar se ahoga se agita ,y mas de 50 cm o 100cm en 1 hs no toma .
teniamos fecha para operar el 30 de abril con el neurocirujano portillo del ricardo gutierres pero elpidio el centro gallego y este año mi obra social no lo tiene contratado por lo cual despues de hablar con la superintendecia qu (no resolvieron nada ) me dicen q tengo q ir a otro neurocirujano en una clínica que si están contratadas , esto implica volver a empezar si este nuevo neuro no acompaña la opinión anterior ,tengo puesta mi fe en esto ya q creo que son del mismo equipo de cirujia del gutierres eso me dijo la medica auditora (si se le puede decir medica )para no faltar les el respeto a ustedes no ?
esta semana sami esta con bastante moco por q decidi no asistir a sus terapias pero si les pedi q vengan a casa lo que agradecemos enormente ya q quiero preservar alguna infección o todo lo implique mas demora con su operación ,me siento mal mal mal no quiero perder mas fuerzas hace muy poco tuve un pico de estress q me dejo 1 h paralizada y me asuste mucho no dejaba de pensar todo lo q sami y mis otros nenes nesecitaban pero principalmente mi chanchis ......
Mañana tenemos el turno a las 15 hs espero tener la ultima visita y clara con buenas noticas ,
PD : GRACIAS FABI POR BANCARME VIA TELEFONO .TE QUIERO
Y A LAS Q ME LEEN Y ESTAN PENSANDO EN NOSOTROS (ALICIA , SANDY , MAITE . ALE,EN FIN MUCHAS GRACIAS Y BENDICIONES

sábado, 18 de abril de 2009

una buena

el miercoles empezo la pile le encanto 1 hs a las patadas y manotazos re feliz , aca con mama no a los besos esa es cara de dolor tremendo mordizcon el cahanta ,,,jajaajajaj

aca con mariela la nueva acompañante de nuestra duro pero valioso camino junta a sami .gracias mariela por el amor q le brindaste a sami sin conocerlo , seras una buena amiga en esta lucha de aprendisaje ...

es un sol ,un gran luchador quien pensaria al mirarlo q este gordo esta en aprietos , esa mirada me dice q lo va o lograr hay algo mas detras de esto y es el amor de dios .....VAMOS SAMI MAMI ESTA CON VOS .

TE AMOOOOOO QUE DIOS TE GUARDE CORAZON

recta final?

hola a todas/os : como va nosotros con noticias finalmente ya terminamos con los estudios (oftalmólogo, y tomografia ) sus ojitos parecen presentar dificultad nos mandaron potenciales visulaes y estimulacion visual ,ya esta encaminado los potenciales el otro (pelea os) por otro lado un nuevo video deglutorio para descartar posible microaspiracion yala tenemos el lunes 20 :4 fue rápido al fin una .
lo mas importante fue la tomografia q lastimosamente nos lleva al quirófano ,hay q colocarle una válvula el neurocirujano lo solicito urgente , la verdad q todavía estoy atónita hace 6 hs q lo sabemos leímos el librito q explicaba todo y no es muy alentador , es una miercales eso siento después de leer todo el procedimiento no quiero saber mucho mas no tengo miedo a q se infecte o todo lo malo de las consecuencias . me mata el pensar q solo lo tengan q pinchar para colocar una via y si para en el detalle no se me tiro para atras mal mal mal mal ........................................
mis presentimientos me llevaron hacer todo lo posible para llegar hasta aca pero me siento muy mal es como q el presentir q andaba algo mal me hace sentir responsable (tal vez si era mas positiva )=el pensar en el tragim q esto genera a toda la flia también me llena de ansiedad y comenzar todo otra vez quisiera tener la libertad de llorar o como siempre digo para mi llorar es un lujo q no me puedo dar ya q no puedo perder ese tiempo por q corre con la vida de sami y si no soy fuerte yo quien levanta a mi bebe este tipo de precion q genera en mi me esta desgastando y tengo q mantener la cordura y la fuerza por mis hijos y sobretodo por mi chanchi q no deja de regalarme esa hermosa sonrisa la cual me da tanta fuerza (ojala fuese un mal sueño )
creo q es demaciado para mi gordito el west estaba bien al menos esto no tendria q pasar .
el saber q dios esta al mando de todo también me da paz , hoy no se el plan o propósito algun dia se q la gloria de dios se vera reflejada en me hermoso bebe .......
esta válvula no va hacer q mejore su situación si evitara q empeore ya q el cerebro no se regenera es algo mas de lo q se puede intentar el resto solo dios sabe no?
El esta bien le pone garra sigue luchando es un conejito de duracell jajjajaj
lo iro y no lo puedo creer q este asi y menos por todo lo q tiene q pasar ruego a dios q sea rapido ya estábamos logrando q aprenda a sentar ce ahora todo para tras un bajos esas cosas no las quiero ni pensar por eso no me explayó en el tema
la verdad q no estoy tan fuerte dia a dia soy mas vulnerable , pero hay q seguir como dicen todos otra no hay no ?
les dejo muchos besitos y por fa esten orando por sami
q dios las bendiga

jueves, 9 de abril de 2009

esta sonrisa no tiene precio


en el cumple de su hermanito uriel , fue la primera vez q esta en un pelotero y le encanto la sensacion seria pero a las caracajadas estaba ,
es por esa sonrisa q mi lucha sera hasta q se me agoten las fuerzas y como dios me las renueva sera por siempre , sami te amo con toda mi alma sos una bendición tremenda en mi vida .con vos aprendí cosas q jamas habría logrado sin vos siempre voy a estar y hacer lo mas y mejor q pueda por q sigas riendo te amooooooooo mi amor .mama

turnos mas anciedad

holaaaaaaaaa que alegria aunque bastante nerviosa por q llegue el dia . les cuento q ya tenemos el turno para la tomografia para el 14 de abril el 15 el fondo de ojos y el 17 ya vemos al neurocirujano espero q esta vez tengamos mas adelantos esto parece muy lento y es como estar siempre el el mismo lugar en fin ,
de todo pasamos para lograr los turnos la verdad q esta vez me agote se me piantaron los pajaritos jajajjj y bueno no quedo alternativa y yame a la ministra de salud solo hable con su secretaria le comente como venia la mano con los de la obra y lo q me dicen en la superintendencia (tenes q conseguir por escrito la negativa ) es imposible ya q ellos son muy astutos e intentan hasta lo ultimo demorar las casas no se supongo q para ver si desistimos pero al fin de dias horas y varios llamados me autorizan todo y en el tiempo q el medico dispone y yo solo soy quien los enfrenta y por lógica yamo a los lugares donde ellos no quieren tal vez por temor a q se les acalambre un dedo (la ley del menor esfuerzo la sacaron ellos )jjajajajajj
en fin me seguian diciendo lo mismo hasta q les dije "esta bien mientras yo logro algun dia q me firmen una negativa y voy a la super lleno el formulario ,y alguien lee esta descarga que pasa con mi bebe (sus dias van corriendo ) mientras los papeles siguen ahi q hago (espero q se que quede en el camino )yo necesito una respuesta ya y como no lo puedo comprobar por lo q me hacen es totalmente increíble no me dejaron otra q yamar a canal 13 (chan , )yo le explique " no es lo que necesito el lio publico solo quiero q mi bebe se realize los estudios para poder asi ver q podemos hacer humanamente para q pueda vivir un tiempo mas con nosotors es mucho lo que pido , un silencio y dijo bueno señora en este caso voy a ver la posibilidad de q la licenciada de la super puede hacer algo via telefónico ya q estud no puede hacercarse a llenar el formulario (y estoy a las corridas eso me demoraría mi objetivo , lograr q sami tenga las consultas
, yamaron y yo justo sali a comprar , dijeron q yamaban el lunes espero q cumplan . de todas maneras yoa mande un mail a malnati denuncias q me lo dieron en canal 13 cuendo yame .
es una ......... pero no me queda otra ya estoy muy cansada de me tomen por loca y histérica o caprichosa , como si me encantara saber q mi bebe corre riesgos y pasar mis dias haciendo estudios .
se me desperto el chanchi y q gracias a dios ahora llora y pide su leche jajaj despues les cuento como va todo .besos
que dios las bendiga

domingo, 5 de abril de 2009


eso si come es un atorrante le encanta la rodecia y la tita .

algo mejorcitos

hola a todas /os ,quiero contarles un poco de como van las cosas con sami .
la consulta con la neurocirujana fue bastante clara , tenemos q hacerle otra tomogarfia y un fondo de ojos para el 11 o 14 de abril y de ahi ver al neurocirujano q decidira si le colocan la valvula (les comento q estoy mas tranqui por q el q me mando la obra social gracias a dios el el dr portillo neurocirujano pediatrico del ricardo gutierrez )y la doc q vi en forma particular me dijo q es exelente q ella trabaja tambien con el y con el del fleni q me comento "seguro q el tambien te mandaria con los ojos cerrados " un respiro fue escuchar eso . lo q me resta saber si llegado el momento de una cirugia lo opera el mismo de lo contrario no tendria sentidso q continue otro pero eso hay q verlo todavia -
las crisis q el tiene no son deribadas del west son por la dilatacion ventricular y su mal humor tambien ya nos despejo esas dudas , el esta gracias a dios mas contento u juega bastante lo q le cuenta mucho es tomar la leche y come a la fuerza , eso lo tengo q consultar con la pediatra para ver si le realizanmos otro video deglutorio por descarte supongo ya q el anterior le dio bien ,,,,
y bueno yo ahi estoy tratando de no pensar mucho y no hacerme la cabeza antes de hablar mañana con la obra social supongo q ya con este nuevo pedido se daran cuenta q no soy yo la caprichosa y q sami esta tirando de la cuerda , se q vamos asalir de esto tambien como lo hicimos siempre pero saben q el tiempo de espera es matador , y tampoco pienso en la operacion en nada trato de tener mi mente ahi porq si se me cruza ahiiiiiiiiii se me paraliza la sangre .
en fin estamos a la espera falta un poco mas al menos ya es un mes o 20 dias y no 6 meses como antes para controlar la dilatacion .......
gracias por sus comentarios me ayudan muchisimo saber q estan ahi y q piensan en nosotros de la misma manera q yo en ustedes les mando un beso muy grande cuiden a sus tesoros y q dios las bendiga enormemente ,

miércoles, 1 de abril de 2009

mareadita

hola chicas . tenia ganas de entrar pero la veradad ya no se q mas decir .
se q estoy cansada de la manera en q se trata a mi hijo supongo q a ustedes tambien le pasara lo mismo , hay muchas cosas tremendas q se me pasan por la cabeza cuando intento tener un razonamiento por el cual actuan asi con sami , hoy pensaba y me decia a mi misma y a otros tambien no ? he llegado a sentir a samuel para los medicos de la obra social es no solo un numero como muchos es el cero ya q siento q no les importa salvar su vida seria como un desperdicio de dinero el pagar una consulta , una operación , una válvula , aparatos q lo ayuden en su pasar por este mundo en fin todo aquello q les genere un gasto sin sentido (para ellos ) la idea de pensar en q prefieren q nos abandone por gastar gita la tengo en la cabeza pero no por ridícula ya no encuentro explicacion el por q tanto mal trato , tener q rogar para q le den un servicio q ni siquiera es copado solo algo q puede ayudarlo a no dejarnos pronto como una operación q tal vez no tenga mucho resultado como dicen algunos pero vale la pena mi bebe q lo intenten por el ....
yo tengo mucha fe en dios se q nos ama mas q nadie pero el tener fe no es negar la realidad es enfrentarla de la mejor manera
yo asi lo hago , pero ya estoy muy cansada y quisiera poder disfrutar del mucho o poco tiempo q tiene mi adorado hijo y tener q estar pensando dia y noche en q pasara mañana si me darán el ok para un eeg o resonancia o solo conseguir una interconsulta q todos merecemos diferentes opiniones ,estoy muyyy triste con un nudo en garganta y algo q me aprieta el pecho no dejandome respirar ,,,,,,, muchas veses me pregunto porq siento q no soy la indicada q soy débil q no puedo seguir ayudando a mi bebe no se como no encuentro un momento para despejar me mente y solo admirarlo , el ver y recordar la misma edad de mis otros hijos me parte al medio , no quiero ni pensar en q dios se lo lleve antes de sanarlo pero no conozco sus planes y no puedo cuentionar , siento una necesidad tremenda de hacer algo para evitarlo pero sanarlo yo no puedo ayudarlo y me desespara .
perdon chicas no puedo seguir espero estar algo mas alegre la proxima
besos y bendiciones