simplemente vivir

A VOS :

ESTOY CANSADA DE ESCUCHAR , VER , SENTIR , O SOLO SABER .

DE QUE HABLO DE LA DISCAPACIDAD , LA VERDAD QUE CADA DIA QUE PASA ME DAN MAS GANAS DE HACER ALGO YAAAAAAAA POR NUESTROS HIJOS CON DIFERENCIAS
DIGO NUESTROS POR QUE AUNQUE SAMI NO ESTA FISICAMENTE PRESENTE ME ACOMPAÑA EN ESTA LUCHA QUE QUIERO ATRAVEZAR Y TAMBIEN PORQUE CADA UNO DE SOS HIJOS LOS CONSIDERO TAMBIÉN UN POCO MIOS .POR ACOMPAÑARLOS DESDE ESTE MI LUGAR , POR CONOCER SUS HISTORIAS , LUCHAS , LOGROS EN FIN PORQUE LOS QUIERO CON TODO MI CORAZON ,

HOY ESTUVE HABLANDO CON UNA MAMA QUE DESDE HACE MUCHO TIEMPO QUIERE FORMAR UNA FUNDACION CON NINES CON SINDROME DE WEST MAS FABI ALI Y ELI QUE YA NOS CONOCEN MUCHOS DE USTEDES
PERO MIENTRAS ESTABAMOS PLANEANDO E INTERCAMBIANDO OPINIONES MI DESESPERACION FUE EN AUMENTO Y LA VERDAD PASO DE SER SOLO UN SINDROME SI NO DIRECTAMENTE LA DISCAPACIDAD EN FIN CUALQUIERA Q SEA , BASTA ME CANSE CREO QUE CADA NENE CON CAPACIDADES DIFERENTE TIENE EL MISMO LUGAR QUE POR EJEMPLO MI HIJO URIEL LES DIGO URI POR EL GRACIAS A DIOS ES SANO Y ESA EL LO QUE NO QUIERO MAS ESA GRAN DIFERENCIA DEMACIADO TIENEN LOS NIÑOS ESPECIALES COMO PARA ESTAR TIEMPO COMPLETO DEPENDIENDO SI ALGUNA DE NOSOTRAS SE CRUZA CON ALGUNA PERSONA QUE TENGA UN BUEN CORAZON PARA LOGRAR ALGO Y DESDE LO MAS SIMPLE COMO CONSEGUIR APROBACION DE PAÑALES MEDIANAMENTE BUENOS A LA CANTIDAD NECESARIA COMO UNA SILLA DE RUEDAS , TODO , TODO ES UNA PELEA , DEMACIADO PARA NOSOTRAS LA MAMAS ES LLEVAR A NUESTRO HIJO ADELANTE CON LA DISCAPACIDAD QUE TENGA YA ESO PESA Y DUELE MUCHO QUE TAMBIEN SOPORTAR QUE NOS ESTEN DANDO VUELTAS PARA DARNOS LO QUE POR LEY LES CORRESPONDE Y NO SOLO POR LEY SIMPLEMENTE POR SER SERES HUMANOS , QUE LES PASA A ESTOS QUE JUEGAN CON LO MUCHO O POCO TIEMPO DE VIDA QUE TIENEN NUESTROS NIÑOS . BASTA ESTOY CANSADA DE ESCUCHAR NUESTRAS QUEJAS AMARGURAS PENAS ,VER POCO A NUESTROS HIJOS POR QUE SI NOS PONEMOS A PENSAR CUANTAS SON LAS HORAS QUE PASAMOS TRATANDO DE CONSEGUIR ALGO , YA SEA PARA EXTENDERLES UN POCO MAS SUS VIDAS COMO TRATAR DE QUE SEAN LO MENOS DURA PARA ELLOS Y CUANTAS SON LAS HORAS QUE REALMENTE PODEMOS PASAR JUNTOS Y DISFRUTARLOS SIN ESTAR MIRÁNDOLOS Y SABER QUE MAÑANA NOS TENEMOS Q ENFRENTAR CON BICHOS SIN CORAZÓN Y QUE SOLO VEN A NUESTROS NIÑOS COMO UN A GASTO COMO UNA PERDIDA DE DINERO O COMO PERDIDA DE TIEMPO , SE QUE LES SUENA DURO AMIGAS PERO ES ASI, SON POCOS LOS QUE CONSIDERAN A NUESTROS HIJOS (ESPECIALES ) Y ESCUCHAN CON EL CORAZON Y NO CON UNA CALCULADORA EN MANO .......
YO PELEE HASTA LOS ULTIMOS DIAS DE QUE SAMI PARTIERA SE ACUERADN LO DE LOS PAÑALES (LOCO SI PENSAS QUE MI HIJO SE MUERE PRONTO QUE TE CALENTAS POR LO QUE ME SOBRE ) DE ULTIMA PENSA SON LOS ULTIMOS PAÑALES DE SU VIDA SE LOS DOY YA PELEAN BASTANTE NO ? SIN EMBARGO SE CAGAN EN ELLO Y ME NEGÓ EL TOTAL QUE LE PEDIAMOS POR ORDEN MEDICA , ESTA BIEN SAMI SE FUE ANTES PERO TANTO MIEDO TIENEN EN GASTAR DEMAS , QUE NI PENSANDO QUE SERIA LO ULTIMO QUE MI BEBE LES" SACARIA "ME LOS DIREON ... SACARIAN ENTRE COMILLAS POR QUE CHICAS LA DISCAPACIDAD DE ELLOS LO PAGAMOS TODOS CON LOS IMPUESTOS YA NUETROS TATARATATARA ABUELOS EMPEZARON PAGANDO POR
ELLOS NADIE NOS REGALA NADA NI LA OBRA SOCIAL
Y MUCHO MENOS EL ESTADO , PIENSELO A SI CUANDO PAGAMOS DEMAS LA LUZ EL GAS ES POR HAY UN NIÑO MAS CON DISCAPACIDAD QUE NACIO Y EL ESTADO NO PAGA SOMOS TODOS ,POR ESO YA NO QUIERO CALLARME MAS LO DE ELLOS QUE SE LOS DEN Y A LOS PAPAS QUE NOS DEJEN DISFRUTAR DE LO MUCHO O POCO QUE LES QUEDA POR VIVIR SIN PREOCUPARNOS POR LO QUE LES CORRESPONDE Y QUE ES DE ELLOS .LA COBERTURA DEL 100 POR 100 NUESTROS HIJOS ESTAN MAL SON ESPECIALES NO PERMITAMOS TAMBIEN ENFERMARNOS POR SU CAUSA EGOISTA ........
YO NO QUIERO ARMAR SOLO ALGO POR EL WEST O SOLO LOGRAR QUE ME ESCUCHEN POR UN SOLO SINDROME YA LES DIJE POR LA DISCAPACIDAD CUAL FUERE ME CANSE YO ME PASE MAS HORAS EN LA OBRA SOCIAL Y EN EL TELEFONO YAMANDO A TODOS POR SAMI. QUE LAS 4 VESES QUE LO LLEVE TRANQUILA A UNA PLAZA Y ESO EL NO SE LO MERECÍA ME PASE MAS TIEMPO LUCHANDO POR UNA SILLA QUE LO QUE USO O ESPERANDO LA FAJA DE TRONCO Y ME LA NEGARON POR QUE PODIA SER TAMBIEN PARA ADELGAZAR Q OJO LOS PELEE Y ME LA ESTABAN POR CONSEGUIR IGUAL QUE EL CASCO , PERO CLARO TANTO LES COSTABA QUE SAMI SE FUE ANTES DE PODER USARLA , VEN ESO ES LO QUE NO QUIERO MAS LO QUE PEDIMOS ES PARA YA NO CUANDO SEA TARDE ME ENTIENDEN ,,,,,
YO ESTOY ACA SE QUE MUCHAS NO TIENEN TIEMPO , POR LO NENES O QUE YA ESTAN CANSADAS DE PELEAR PERO YO NO PARA MI ESTO RECIEN EMPIEZA , VOS CONTA CONMIGO Y HAGAMOS ALGO POR NUESTROS HIJOS ..... SI QUERES SEGUIME
LOS QUIERO CON TODO MI CORAZON QUE DIOS LOS BENDIGA Y ME ACOMPAÑE EN ESTA CARRERA ........